Carolina Castillo C.
Fotos: Nico Carrasco.
Cuando Domingo Lagos se enteró de que su única hija padecía de Síndrome de Down —hace 16 años atrás—, la vida de él y de su familia dio un giro radical. Y es que la noticia los pilló por sorpresa. No se imaginaron que algo así podría pasar.
En esos años seguir adecuadamente un tratamiento en Rancagua era imposible, ya que en ese tiempo no existía institución alguna que ayudara a estos niños en su estimulación a temprana edad.
“La idea de hacer algo nosotros surgió cuando algunos papás tuvimos niños con Síndrome de Down ya de viejos. Nos dimos cuenta de que no había nada en Rancagua. En principio viajábamos a Santiago a la Cruz Roja, todos los días, o día por medio, lo cual era un sacrificio demasiado alto. Más para las mamás que para los papás, porque la mayoría de nosotros trabajábamos y era complicado ir”, comenta Domingo Lagos, uno de los gestores de la idea de crear una fundación.
Tras un largo periplo en diversos sitios, que incluyó salas del Pequeño Cottolengo, hasta sedes de juntas vecinales, lograron arrendar una casa en la Villa Triana, donde dieron vida a la Fundación Down Sexta Región, institución sin fines de lucro, que obtuvo su personalidad jurídica el 29 de noviembre de 1993.
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Con la idea de dar atención sólo a niños con esta enfermedad, la fundación sostiene el Colegio San Miguel Arcángel —único en la región—, el cual actualmente tiene una matrícula de 69 niños desde los dos meses hasta los 24 años de edad. “Actualmente hay un tema entrampado en Santiago con bienes nacionales, y es que nosotros no somos propietarios de este terreno, por lo que no podemos hacer grandes arreglos al colegio. A la fecha hemos tenido reuniones con distintas personas encargadas de este asunto en el departamento jurídico, pero dicen que falta la firma de la ministra y no hemos podido postular a ningún proyecto ni nada porque somos una organización sin fines de lucro. Nosotros trabajamos en forma desinteresada para los niños, pero nos gustaría mejorar más”, dice Domingo Lagos.
Evelyn Maturana, docente y directora de la fundación, cuenta que los niños deben llegar lo antes posible a la fundación, ya que ellos deben motivarse físicamente antes que cualquier niño. “Es una experiencia bien interesante trabajar con los niños, hay harto trabajo. Uno aprende a conocer a los niños y a sus familias, eso es súper importante porque acá se les da todo el apoyo necesario desde muy chiquititos, esto es gratis”.
Lorena viaja todos los días desde Rengo hasta Rancagua junto a otras mamás para traer a sus hijos al colegio. “María Fernanda fue aceptada en un colegio en Rengo, pero eso no es lo que ella necesitaba. Acá es la única parte donde saben estar con ellas. Ella es mi única hija, y todo mi tiempo es para ella. María Fernanda es muy inquieta, a veces es cansador, pero todo tiene sus compensaciones”, cuenta.
En ello coincide Domingo Lagos. “Al principio es un duelo, pero hay que salir de eso lo antes posible. Los niños aprenden mucho a través de la imitación. Cuando uno los va conociendo y comienza a convivir con ellos uno se da cuenta de que los niños son terriblemente generosos con uno, yo creo que uno recibe el cariño que nunca recibió en la vida cuando tiene a uno de estos niños a su lado”.
“Yo quiero que mi hija sea feliz. Yo nunca he sentido discriminación, sé que en algún momento me va a tocar. Yo quiero que ella se sienta útil y que no sea un cachito para otras personas que ella sea autovalente, yo no puedo pretender que ella vaya a la Universidad, pero la idea final de todo papá o mamá es que ellos se integren bien a la sociedad”, dice Lorena.
Colecta anual
La Fundación Down es una institución sin fines de lucro, por lo que se sostiene en base a los aportes. El próximo miércoles 14 de octubre realizarán la colecta anual regional, donde esperan conseguir una cantidad de dinero para seguir manteniendo esta institución. “La colecta se realizará desde las 9 de la mañana y hasta las 6 de la tarde. Las personas que salgan a la calle contarán con una credencial de la fundación, logo, bolsa y obviamente la resolución correspondiente a la autorización. Es una de las actividades que nos da bastante apoyo financiero durante el año”, cuenta la directora, Evelyn Maturana.
