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Pequeñita de 6 meses lucha por su vida luego de presentar rara enfermedad congénita

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– Con urgencia la bebé y su familia necesita ayuda económica para seguir adelante con su tratamiento y doblarle la mano al destino.

 

 

Gisella Abarca

 

 

En febrero del 2017, Constanza Pavez de la localidad de Gultro, en la comuna de Olivar, luego de hacerse un test de embarazo que arrojó positivo, se dio cuenta que sería mamá. Una sorpresiva noticia para la joven de 23 años, pues en sus planes no estaba aún ser madre. A pesar de ello, desde el primer día comenzó a cuidarse para que su bebé creciera bien y feliz en su vientre.
Hasta la semana 24 de embarazo, todo iba de maravilla -cuenta- la pequeña Magdalena crecía fuerte dentro de su mamita; sin embargo, la semana 25 algo falló, algo en su genética no estaba bien y estaba afectando su desarrollo. Un control de rutina arrojó que la bebé tenía una cantidad importante de líquido amniótico dentro de su cuerpo, lo que es conocido comúnmente como Hydrops Fetal No Inmune (HFNI), relató Constanza. Ésta es la acumulación anormal de líquido en piel (edema) y en cavidades corporales. Una condición causada por un grupo heterogéneo de patologías cardiovasculares, gastrointestinales, pulmonares, cromosómicas, hematológicas e infecciosas. Desde ahí, ambas comenzaron una larga batalla que deben ganar todos los días.
“Debido a esto, mi pequeña desarrolló anemia y posee una insuficiencia cardíaca completamente hereditaria. Aún no sabemos con exactitud de qué se trata, porque en la familia del padre de mi hija no están al tanto de su existencia y así ampliar la investigación de la enfermedad”, relató la joven madre.

Los meses pasaban y parecía que todo iba en contra de la joven madre, ya que “por su condición mi hija se había convertido en un globito dentro de mí y yo la veía desgastarse poco a poco. Tenía una pierna debajo de mi costilla que por su nivel de hinchazón no podía mover y esto causó que actualmente tenga una displasia y luxación congénita de caderas”, argumentó Constanza.

Con el tiempo llegaron hasta el Hospital Clínico de la Universidad de Chile y con la ayuda de especialistas que la apoyaron, la pequeña Magdalena comenzó a estabilizarse en su interior. En el lugar realizaron estudios acerca de su condición y ayudaron a Costanza a informarse del caso “sabía que no hay muchos casos así y que generalmente no concluyen de buena forma, pero pasó el tiempo y ella fue mejorando”. No obstante y a medida que avanzaban los días, el diagnóstico de la menor cambió y se convirtió en un “Síndrome de Klippel Trenaunay Weber” (SKTW), es una rara enfermedad congénita en la cual los vasos sanguíneos y/o los vasos linfáticos no se forman correctamente.

“Con esto comenzó el miedo, ya que es una enfermedad extraña, sin un tratamiento definitivo, las personas que la poseen pueden vivir de forma estable, ya que se da generalmente en una pequeña proporción del cuerpo, pero mi hija tomó cada una de las ramas de ella afectando sus extremidades inferiores completas”, explica Constanza Pavez.

 

 

UN TRÁGICO NACIMIENTO
Y la espera llegó a su fin a las 37 semanas de gestación, ya que el 5 de noviembre del 2017 abrió los ojos al mundo Magdalena Valentina Pavez Pavez, día en que comenzó otro largo camino, pues al dar a luz, seis horas más tarde a Constanza se le desencadenó una preclamsia por lo que fue derivada a la UCI del recinto asistencial, mientras que su pequeña fue trasladada hasta la UCI pediátrica del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

Luego de 11 días, mamá e hija por fin se conocieron “estaba apacible, tranquila, pero había algo mal con ella. Al fin y luego de miles de exámenes, se comenzaron a probar tratamientos. Ahí encontré un excelente equipo de kinesiólogos, dermatólogos, fisiatras, neonatólogos, cardiólogos, hematólogos, pediatras, que la han visto constantemente. Gracias a Dios mi hija comenzó a mostrar estabilidad”, comentó Constanza.

No obstante, la anemia que presentaba la pequeña Magdalena seguía en niveles altos y fue necesaria una transfusión sanguínea. Su kinesióloga ideó un tratamiento compresivo de vendaje para poder deshinchar las piernecitas de la bebé y lograr darles forma.

 

ABULTADA DEUDA
Luego de casi cuatro meses internada en la UCI Pediátrica en la capital, el 25 de enero, la pequeña fue dada de alta; no obstante, volvió a presentar problemas debido a su enfermedad, por lo que nuevamente fue hospitalizada en Santiago y luego en Rancagua. Esta situación ha golpeado fuerte en el bolsillo de la familia de Constanza Pavez, los que con beneficios y la buena voluntad de vecinos han tratado de palear la alta deuda de 40 millones de pesos con la que cuentan actualmente, esto para que su pequeñita siga con el tratamiento.

“Por su tratamiento, hemos tenido gastos exorbitantes. Es terrible convivir con las llamadas de las casas comerciales, de las clínicas, que todos los días me recuerdan una deuda de casi $40.000.000 que debo pagar para seguir con el tratamiento de mi hija. Es terrible saber que debo invertir cientos de miles de pesos al mes en exámenes, medicamentos, alimentación que no puedo costear porque esta enfermedad no está en el AUGE, no la cubre la Ley Ricarte Soto y mi hija tampoco tiene un padre que la apoye. No tenía pensado ser madre y mucho menos convivir con una enfermedad que me está quitando todo lo que tengo ¿Qué calidad de vida podré darle si aunque me saque la cresta trabajando, no tendré como comprarle leche, ropa, pañales, remedios, exámenes?”, se pregunta la joven madre.

Constanza relató que Coaniquem la ha ayudado a mantener la estabilidad física de la pequeña, así lo corroboró el Jefe de Coordinación Coaniquen Región de O’Higgins, Cristian Carrera “Coaniquem la está apoyando en su rehabilitación y la niña está siendo atendida en el centro de Pudahuel por distintos profesionales. Coaniquem le aporta el tratamiento integral para ella y para su familia, y también la apoya con los pasajes ida y regreso a través del convenio que existe con Turbus”, apuntó.
No obstante la joven madre quiere hacer más por su pequeñita “quiero encontrar ayuda para ella, verla feliz, que algún día pueda caminar, porque es una niña inteligente y amorosa. Sé que en España hay personas investigando su enfermedad, sé que su caso y sus fotos se muestran en congresos médicos acá en Chile, en Argentina y otros países. Quiero que mi hija tenga una vida como los otros niños”, dice angustiada a la espera que alguien la ayude.

La joven madre agradece a todas las personas que la han apoyado en este duro caminar “A la gente que no nos dejó solas, de todo corazón le agradezco por ayudarnos en los beneficios que hemos hecho, porque gracias a eso hemos podido cubrir parte de esa enorme deuda. Tengo la esperanza que esto llegue a personas con la autoridad y poder suficiente que puedan ayudarnos con esto, A buscar apoyo, a salir adelante, porque hoy a sus casi 6 meses, ella es la luz de mi vida, mi razón para respirar, mi todo y no sé qué haría si ella me faltara”.

Si usted quiere aportar con su granito de arena al tratamiento de la princesita Magdalena Valentina, lo puede hacer a la Cuenta Rut de Constanza Pavez 19.017.645-2, o al whatsupp +56 9 97944153.

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Cultura

Joanna Reposi, directora del documental ‘Lemebel’: “Pedro fue un gran feminista y estuvo con su lucha desde siempre”

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La cinta obtuvo el Premio Teddy en Berlín y ganó la Competencia Nacional de la reciente edición del Santiago Festival Internacional de Cine (Sanfic).

Marcela Catalán

El 7 de septiembre y gracias a MiraDoc, se estrenó en la capital regional ‘Lemebel’, cinta dirigida por Joanna Reposi y producida por Paula Sáenz-Laguna, la cual es posible ver en Rancagua los restantes sábados de septiembre a las 16 horas, además del viernes 27 a las 18:30 horas en Cachapoal N°90. El filme realiza un viaje principalmente por las performances de Pedro Lemebel y ha logrado conquistar a la crítica.

Es así como obtuvo el Premio Teddy en Berlín y ganó la Competencia Nacional de la reciente edición del Santiago Festival Internacional de Cine (Sanfic). Su directora conversó en exclusiva con Diario El Rancagüino, abordando la película, su primer encuentro con el artista, la amistad que mantuvo con él, entre otros temas. Parte del tiempo habla en presente, como si el cronista todavía estuviese vivo.

Reposi cuenta que conoció al autor en el año 2000, cuando trabajaba para la productora televisiva Nueva Imagen. Ésta grababa ‘El Show de los Libros’ para TVN, que en ese momento pretendía hacer un capítulo sobre homosexualidad y literatura, donde escritores leyeran frente a la cámara. “Pedro Lemebel ya era todo un referente y había sacado sus dos primeras crónicas, aunque todavía no ‘Tengo miedo torero’, sin embargo empezaba a resonar”.

La realizadora agrega que el equipo intentó convencerlo, “pero él no estaba ni ahí con ir a la televisión. Por eso propuse ir a verlo a la Radio Tierra, donde tenía un espacio llamado ‘El Cancionero’. Apareció toda diva y nos dijo ‘¿qué hacen aquí?’ Le explicamos y accedió. Nos dio una entrevista durante una hora, de lo que se incluyen fragmentos en la película. Yo trabajaba con el tema de la proyección y la diapositiva, entonces lo empiezo a fotografiar y elegimos su ‘Manifiesto’ para llevarlo a la pantalla. Cuando salió al aire, me llamó y dijo ‘Jovi, me encantó’. Surgió un respeto y una amistad entre ambos, recuerda.

La primera impresión de la directora fue estar frente “a un personaje fascinante del arte chileno. Me conmovió su figura y me pareció un tipo valiente, arriesgado y sumamente inteligente”. Mas, su presencia no la paralizó. De ahí que califique su vínculo como uno “de igual a igual”. Sin embargo, confiesa: “La verdad es que nunca fui fan de Pedro. Creo que eso también contribuyó a que nuestra relación fuera de tú a tú”.

Luego Reposi viajó a Londres para estudiar Cine, pero ya se le había ocurrido hacer un filme en torno a Lemebel. A su regreso le propuso hacer una cinta sobre sus performances, faceta que ella consideraba “bastante menos conocida” y que por lo mismo quería explorar. “Me permitía trabajar cinematográficamente, porque me gusta mucho la proyección audiovisual. Quedó encantado y empezamos a grabar”.

Consultada sobre si las performances le permitían al autor lograr algo que la escritura no, la realizadora lo descarta. “Estas dos artes corrieron de modo paralelo, pero diría que Pedro parte con las performances y después transita a la literatura. Comenzó en ello cuando era adolescente y se fotografiaba en la casa, con una cámara regalada por su hermano. Empezó haciendo travestismo, no necesariamente de mujer, sino que al principio de Al Capone y de figuras de películas”.

La cineasta agrega que “en paralelo iba a los talleres de Pía Barros, pero en los 80 tuvo ese impulso creativo de expresar a través del cuerpo. Dio voz a los que no la tenían, desde su homosexualidad y hablando a favor de los derechos humanos (…) Después traslada eso al papel, usando en vez del cuerpo, la pluma”. No obstante, reconoce que debido a la situación del país a fines de los 80, “la performance era mucho más radical y fulminante, lo que lleva a la literatura”.

AMISTADES

Si bien Joanna Reposi y Lemebel mantuvieron una gran amistad desde que se conocieron, también hubo roces entre ambos durante los ocho años en los cuales trabajaron juntos en el documental. A veces se debían a las inseguridades y al carácter del autor. “Todos quienes lo conocieron en profundidad, saben que tenía su forma de ser: era muy dulce, aunque en otras muy agraz. Lo invitaba a levantar fondos concursables y de repente decía ‘nadie me quiere en el gobierno, así que no los ganaremos, dejémoslo para el otro año’. Yo me enojaba, le respondía que debíamos postular, y nos mandábamos a la cresta”. Más temprano que tarde retomaban los contactos. “Ninguno de los dos era muy rencoroso y volvíamos a trabajar juntos (…) Si querías estar con él, debías perseverar y ser paciente”.

Los problemas hicieron que a momentos la realizadora temiera por el futuro del filme. “Fueron años en los que no sabía si lo podría terminar. Pero yo lo trato con paciencia y también estaba la tenacidad de no aflojar, creyendo en el proyecto hasta el final. Así somos los documentalistas. Además no tenía la ansiedad de finalizar pronto. En ocasiones en el cine documental hay propuestas que tienen su tiempo. Eso es súper importante de comprender”.

Pedro Lemebel no tuvo un gran amor de pareja, pero de acuerdo con la cineasta, para él su madre era muy importante. En palabras de la directora, sus amores fueron “sus grandes amigas, que lo acompañaron en distintos momentos”. Entre ellas menciona a Carmen Berenguer, Pía Barros, Gilda Luongo y Carmen Gloria Camiruaga. “Fueron sus referentes, lo comprendían y amaban. A su madre le tenía un amor infinito. Cuando muere, él cae en una depresión feroz. Por el año 2003 decía, ‘ahora que me viene el éxito, no tengo con quién compartirlo’ (…) Ella era súper respetuosa de su opción sexual”, revela.

En la cinta, la escritora Pía Barros señala que la figura del hombre detrás de ‘Adiós mariquita linda’ causaba rechazo en sus correligionarios comunistas. La situación habría comenzado a cambiar con el apoyo de la fallecida Gladys Marín. “Le abrió las puertas del partido. Era su líder y una mujer maravillosa. Se transformó en el gran amor de su vida. De hecho, él le dedica un libro”, comenta.

RECONOCIMIENTO

Acerca de qué pensaría Lemebel respecto a la llamada ‘Revolución Feminista’, Reposi si bien evita ponerse en su voz, sostiene que él “tendría una visión crítica, aunque de todo, para cuestionarse dónde queremos estar y para dónde queremos ir. Por eso se hace tan necesario, porque él abría fronteras políticas y culturales”. La cineasta recuerda que “Pedro fue un gran feminista y estuvo con su lucha desde siempre (…) Él tenía un programa en la Radio Tierra, la primera que era feminista a fines de los 90 en Chile”.

De acuerdo con Reposi, antes de fallecer, el escritor estaba por completo abierto a que ella hiciera el filme de sus sueños. “Dejó los derechos firmados, en un acto súper generoso. Me dijo ‘Jovi, haz la película que quieras’ (…) Él sabía que hace tiempo yo estaba en esto y que no llegaba al final, como mucha gente, que aparece cuando alguien obtiene reconocimiento. Yo estuve con él desde siempre y creo que eso lo sintió y valoró, pese a lo receloso de su privacidad”, opina.

La realizadora destaca que nunca sintió el peso de hacer un gran filme, en vista de la importancia de su protagonista. Tampoco pretendía “hacer una biografía ni hacerme cargo de todos los temas. Nunca tuve esa aprehensión.. Cuando uno tiene ese tipo de presiones, hace obras que buscan complacer a todos. Eso no cabe para mí”.

El recibimiento de la producción la tiene contenta, aunque le asombra su buena acogida en naciones que supuestamente no están demasiado al tanto de Lemebel. “En todos los países donde ha estado, la recepción ha sido increíblemente poderosa, con salas llenas. En Berlín, las cinco funciones se vendieron en cinco minutos. En lugares donde no ha sido conocido, él llama muchísimo la atención de la prensa y del público (…) Te das cuenta de que era bastante único e inclasificable, pero su discurso e historia conmueve a personas latinoamericanas y europeas”.

Consultada sobre si el autor se sentía valorado en Chile, Reposi contesta que sentía el cariño de la gente en cada Feria del Libro. “Era un rockstar. Cuando estaba en presentaciones, habían filas para verlo. Pero a nivel de las élites, creo que nunca lo consideraron un escritor con el prestigio y la preponderancia que tiene hoy. En muchas oportunidades le criticaron que sólo hacía crónica, como si ésta fuera el hijo chico de la literatura (…) Además era ‘maricón y pobre’, como él mismo dice, así se define. En vida sólo le dieron el Premio José Donoso, pero el merecía muchísimo. Debió ganar el Nacional de Literatura”, remata.

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Investigan incendio que destruyó parte de la medialuna en Paredones

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Durante la noche del viernes se produjo un incendio en la medialuna de la comuna de Paredones, siniestro que afectó un paño de la galería y una caseta.

Se informó que al momento en que ocurrió el siniestro, al interior de la medialuna, no había personas, por lo que no hubo reporte de lesionados.

Conversamos con el alcalde de Paredones, Sammy Ormazábal, quien lamentó el hecho, pero confirmando que sería intencional, ya que el trabajo de Bomberos y Carabineros en el lugar así lo confirman.

La acción oportuna de los voluntarios permitió que no se produjera una desgracia mayor, recalcando el alcalde en la intencionalidad, debido a que se trata de un lugar donde no existe tendido eléctrico como para una falla en este sistema.

Los motivos son investigados, sin embargo, encontrar responsables para el alcalde es un tanto complicado, ya que esta medialuna está ubicada a un costado de un estero con variados accesos, calificando este siniestro como algo puntual, trabajado en la investigación Carabineros y la Fiscalía.

Cabe destacar que la medialuna siniestrada pertenece a una familia particular y según el alcalde hace bastante tiempo que no era utilizada para el rodeo. Por: Fernando Ávila F.

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Atropello le quita la vida a hombre de 27 años en Rancagua

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Cerca de las 06:20 de la mañana de este sábado, se produjo un fatal atropello en la ciudad de Rancagua. Según la información recabada, el hecho ocurrió en la intersección de Avenida Miguel Ramírez con Avenida Central, lugar donde un vehículo menor habría atropellado a un hombre de 27 años de edad, quien falleció en el lugar producto de las graves lesiones.

El conductor del vehículo tras el hecho se dio a la fuga, por lo que Carabineros realiza operativos para lograr su detención.

En tanto, la investigación del caso y los peritajes correspondientes los realiza el Laboratorio de Criminalística de Carabineros Rancagua, (Labocar).

En el lugar también trabajó personal del Servicio Médico Legal, quienes trasladaron el cuerpo para realizar las pericias que permitan conocer su causa exacta de muerte. Por: Fernando Ávila F.

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