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Pequeñita de 6 meses lucha por su vida luego de presentar rara enfermedad congénita

 

– Con urgencia la bebé y su familia necesita ayuda económica para seguir adelante con su tratamiento y doblarle la mano al destino.

 

 

Gisella Abarca

 

 

En febrero del 2017, Constanza Pavez de la localidad de Gultro, en la comuna de Olivar, luego de hacerse un test de embarazo que arrojó positivo, se dio cuenta que sería mamá. Una sorpresiva noticia para la joven de 23 años, pues en sus planes no estaba aún ser madre. A pesar de ello, desde el primer día comenzó a cuidarse para que su bebé creciera bien y feliz en su vientre.
Hasta la semana 24 de embarazo, todo iba de maravilla -cuenta- la pequeña Magdalena crecía fuerte dentro de su mamita; sin embargo, la semana 25 algo falló, algo en su genética no estaba bien y estaba afectando su desarrollo. Un control de rutina arrojó que la bebé tenía una cantidad importante de líquido amniótico dentro de su cuerpo, lo que es conocido comúnmente como Hydrops Fetal No Inmune (HFNI), relató Constanza. Ésta es la acumulación anormal de líquido en piel (edema) y en cavidades corporales. Una condición causada por un grupo heterogéneo de patologías cardiovasculares, gastrointestinales, pulmonares, cromosómicas, hematológicas e infecciosas. Desde ahí, ambas comenzaron una larga batalla que deben ganar todos los días.
“Debido a esto, mi pequeña desarrolló anemia y posee una insuficiencia cardíaca completamente hereditaria. Aún no sabemos con exactitud de qué se trata, porque en la familia del padre de mi hija no están al tanto de su existencia y así ampliar la investigación de la enfermedad”, relató la joven madre.

Los meses pasaban y parecía que todo iba en contra de la joven madre, ya que “por su condición mi hija se había convertido en un globito dentro de mí y yo la veía desgastarse poco a poco. Tenía una pierna debajo de mi costilla que por su nivel de hinchazón no podía mover y esto causó que actualmente tenga una displasia y luxación congénita de caderas”, argumentó Constanza.

Con el tiempo llegaron hasta el Hospital Clínico de la Universidad de Chile y con la ayuda de especialistas que la apoyaron, la pequeña Magdalena comenzó a estabilizarse en su interior. En el lugar realizaron estudios acerca de su condición y ayudaron a Costanza a informarse del caso “sabía que no hay muchos casos así y que generalmente no concluyen de buena forma, pero pasó el tiempo y ella fue mejorando”. No obstante y a medida que avanzaban los días, el diagnóstico de la menor cambió y se convirtió en un “Síndrome de Klippel Trenaunay Weber” (SKTW), es una rara enfermedad congénita en la cual los vasos sanguíneos y/o los vasos linfáticos no se forman correctamente.

“Con esto comenzó el miedo, ya que es una enfermedad extraña, sin un tratamiento definitivo, las personas que la poseen pueden vivir de forma estable, ya que se da generalmente en una pequeña proporción del cuerpo, pero mi hija tomó cada una de las ramas de ella afectando sus extremidades inferiores completas”, explica Constanza Pavez.

 

 

UN TRÁGICO NACIMIENTO
Y la espera llegó a su fin a las 37 semanas de gestación, ya que el 5 de noviembre del 2017 abrió los ojos al mundo Magdalena Valentina Pavez Pavez, día en que comenzó otro largo camino, pues al dar a luz, seis horas más tarde a Constanza se le desencadenó una preclamsia por lo que fue derivada a la UCI del recinto asistencial, mientras que su pequeña fue trasladada hasta la UCI pediátrica del Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

Luego de 11 días, mamá e hija por fin se conocieron “estaba apacible, tranquila, pero había algo mal con ella. Al fin y luego de miles de exámenes, se comenzaron a probar tratamientos. Ahí encontré un excelente equipo de kinesiólogos, dermatólogos, fisiatras, neonatólogos, cardiólogos, hematólogos, pediatras, que la han visto constantemente. Gracias a Dios mi hija comenzó a mostrar estabilidad”, comentó Constanza.

No obstante, la anemia que presentaba la pequeña Magdalena seguía en niveles altos y fue necesaria una transfusión sanguínea. Su kinesióloga ideó un tratamiento compresivo de vendaje para poder deshinchar las piernecitas de la bebé y lograr darles forma.

 

ABULTADA DEUDA
Luego de casi cuatro meses internada en la UCI Pediátrica en la capital, el 25 de enero, la pequeña fue dada de alta; no obstante, volvió a presentar problemas debido a su enfermedad, por lo que nuevamente fue hospitalizada en Santiago y luego en Rancagua. Esta situación ha golpeado fuerte en el bolsillo de la familia de Constanza Pavez, los que con beneficios y la buena voluntad de vecinos han tratado de palear la alta deuda de 40 millones de pesos con la que cuentan actualmente, esto para que su pequeñita siga con el tratamiento.

“Por su tratamiento, hemos tenido gastos exorbitantes. Es terrible convivir con las llamadas de las casas comerciales, de las clínicas, que todos los días me recuerdan una deuda de casi $40.000.000 que debo pagar para seguir con el tratamiento de mi hija. Es terrible saber que debo invertir cientos de miles de pesos al mes en exámenes, medicamentos, alimentación que no puedo costear porque esta enfermedad no está en el AUGE, no la cubre la Ley Ricarte Soto y mi hija tampoco tiene un padre que la apoye. No tenía pensado ser madre y mucho menos convivir con una enfermedad que me está quitando todo lo que tengo ¿Qué calidad de vida podré darle si aunque me saque la cresta trabajando, no tendré como comprarle leche, ropa, pañales, remedios, exámenes?”, se pregunta la joven madre.

Constanza relató que Coaniquem la ha ayudado a mantener la estabilidad física de la pequeña, así lo corroboró el Jefe de Coordinación Coaniquen Región de O’Higgins, Cristian Carrera “Coaniquem la está apoyando en su rehabilitación y la niña está siendo atendida en el centro de Pudahuel por distintos profesionales. Coaniquem le aporta el tratamiento integral para ella y para su familia, y también la apoya con los pasajes ida y regreso a través del convenio que existe con Turbus”, apuntó.
No obstante la joven madre quiere hacer más por su pequeñita “quiero encontrar ayuda para ella, verla feliz, que algún día pueda caminar, porque es una niña inteligente y amorosa. Sé que en España hay personas investigando su enfermedad, sé que su caso y sus fotos se muestran en congresos médicos acá en Chile, en Argentina y otros países. Quiero que mi hija tenga una vida como los otros niños”, dice angustiada a la espera que alguien la ayude.

La joven madre agradece a todas las personas que la han apoyado en este duro caminar “A la gente que no nos dejó solas, de todo corazón le agradezco por ayudarnos en los beneficios que hemos hecho, porque gracias a eso hemos podido cubrir parte de esa enorme deuda. Tengo la esperanza que esto llegue a personas con la autoridad y poder suficiente que puedan ayudarnos con esto, A buscar apoyo, a salir adelante, porque hoy a sus casi 6 meses, ella es la luz de mi vida, mi razón para respirar, mi todo y no sé qué haría si ella me faltara”.

Si usted quiere aportar con su granito de arena al tratamiento de la princesita Magdalena Valentina, lo puede hacer a la Cuenta Rut de Constanza Pavez 19.017.645-2, o al whatsupp +56 9 97944153.

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