• El académico e investigador, visitó Rancagua, en el marco del Congreso Futuro 2020, hecho en la Universidad de O’Higgins. En su ponencia expuso la importancia de preocuparse por las enfermedades poco comunes, desde el punto de vista económico, científico y social.

Alexis Aravena

Fotos: Héctor Vargas

El pasado jueves 16 de enero, la Univesidad de O’Higgins fue sede regional del Congreso Futuro 2020. Al evento asistieron dos expositores internacionales y uno de origen chileno. Dentro de las ponencias, se destacó el trabajo de Nicholas Katsanis, profesor e investigador enfocado en la genética de los trastornos. Actualmente trabaja en la en la universidad NorthWestern y en el hospital pediátrico Lorens Childrens en Chicago, Estados Unidos.

El profesor, en su introducción, lamentó la poca importancia que se la ha dado a las enfermedades poco comunes y sobre su origen genético. Además, hizo la precisión de que el cáncer es una recolección de enfermedades genéticas.

“Más de 10.000 mil enfermedades raras hay en el planeta y la tasa a la que las descubrimos sigue subiendo en la medida que mejora la genética, la observación y el cuidado de la salud mejoran. Treinta millones de personas en Estados Unidos estarían afectadas por una enfermedad genética rara y 400 millones a nivel global”, afirmó.

Katsanis, habló de la situación de enfermedades raras a nivel nacional, con números que bordean las 250 mil personas, con una población de casi 18 millones de personas. Además, recalcó la importancia de visualizar a los pacientes, ya que, en la actualidad, la inversión, el tratamiento, el diagnóstico es algo bastante engorroso, con 5 a 7 años para recién descubrir el origen de la enfermedad. Lo que, sumado al gasto emocional, hacen que las enfermedades raras sean relevantes en todo tipo de sociedad.

Remedios impagables

Para ejemplificar, el doctor, habló del caso de un niño que tenga atrofia muscular espinal, una enfermedad extraña, donde la muerte está garantizada después de un año. Hay medicinas, como la Spinaza, pero su costo se eleva en 750 mil dólares por un año. El paciente podrá tener mejoría, pero el sacrificio que debe realizar una familia, es algo que Nicholas no acepta.

“Yo me niego a aceptar vivir en un mundo en que mis opciones, sean vender todo lo que tengo, para poder asegurarme que mi hijo no se muera. No debería ser una decisión para nadie”, declaró.

Los datos genéticos y las falsas promesas

Colocando el ejemplo de Facebook, al obtener datos, que luego son vendidos por grandes sumas de valor, el investigador habló de los datos presentes en el ADN y su exclusividad, ya que allí hay información que no posee un marco regulatorio para proteger a la población.

El experto, habló del gran hito de la concreción del proyecto del genoma humano, hecho en 2001. Muchas fueron las promesas que se hicieron con ese descubrimiento. No obstante, pese a los avances, no todo se ha logrado cumplir exitosamente.

“A veces tenemos que ser un poco más conservadores, respecto a cómo entregamos la información, en vez de prometer cosas, para que todo avance. Tenemos ensayos muy prometedores, pero ha tomado 19 años llegar hasta allí, pero esas cosas están salvando vidas”, señaló.

“En mi grupo, pensamos en dos cosas, pensamos en acortar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad rara y cambiar el modelo económico, para construir nuevas drogas, para poder entregar cosas que sean viables económicamente para la población”, agregó.

Infraestructura y futuro

El tener diversas especialidades médicas y contar con lugares donde almacenar información con respecto al genoma, es uno de los grandes desafíos para el mundo, ya que este es necesario para identificar en un futuro las variaciones genéticas para conocer de mejor manera la condición médica de cada paciente, por lo que es necesario incentivar a los jóvenes a seguir diversas carreras para explorar estas nuevas necesidades

“Es importante transmitir a los más jóvenes a considerar su carrera, que es válido ser un programador o ser un ecólogo, ser un biólogo, es válido por ejemplo estudiar Rayos X. En este momento en las ciencias médicas, estamos perdiendo ciertas habilidades, porque se está estrechando, por razones económicas”

RECUADRO 1

Herramientas con modelos animales y tratamientos

Los genomas tienen similitudes entre especies, por lo que muchas veces, se ocupan animales, como peces, ratones porque la mayoría de los genes en enfermedades geriátricas y los órganos son los mismos, lo cual sumado a la tecnología puede ayudar al estudio de diversas enfermedades y condiciones

Aquí tenemos a una niña, que tiene una enfermedad llamada síndrome y estamos tratando de entender su patología y tratamos de replicar esto en un ratón, en una mosca, en un gusano y vemos esto:

“Podemos estudiar muchas cosas, podemos medir el tamaño de la cabeza y pensar en niños que nacen con la cabeza pequeña o cuando se ocupó directamente para la epidemia del virus Zica hace algunos años”, señaló.

Implementando este tipo de herramientas, los diagnósticos llegan a un 60% de los pacientes, en cosa de meses. Sin embargo, la reducción del tiempo debe ser mayor. “Quiero cambiar esto, para que sean días o semanas, pero solo a través de una gran inversión de dinero”, aclaró.

Finalmente, Katsanis, abordó los desafíos con respecto a la tecnología y al cambio respecto al gran valor de los fármacos, frente a la existencia de monopolios de las farmacéuticas. Para esto, es necesario producir los fármacos a una velocidad mayor, para que el valor final baje, buscando el descubrimiento farmacológico como un vehículo de inversión.

“La razón de que los fármacos de enfermedades infrecuentes son tan costosos y la razón del porqué del país de Chile ha sido casi presionados por las enfermedades farmacéuticas es debido a la existencia de un monopolio”, afirmó.

“El resumen es que si queremos soñar de un mejor mundo hay que entender cómo cambiarlo y al final del día es solo o solo las fuerzas del mercado, cuáles son las condiciones del momento en que vivimos que afectarán aquel cambio”, sentenció.

•  A la cita asistió el director del Servicio de Salud (s) O’Higgins, Fabio López; el director del SAMU, Álvaro Guzmán y Dirigentes de SAMU O’Higgins quienes se esmeran en colaborar para una pronta solución a fin de poner término a la compleja situación que vive el  Servicio de Atención Médica de Urgencia.

Gisella Abarca

Fotos Nico Carrasco

El viernes, cerca del mediodía, se llevó a cabo una intensa pero productiva sesión en que la Comisión de Salud del Consejo Regional (CORE)  busca una posible solución para los difíciles momentos que enfrenta el  Servicio de Atención Médica de Urgencia.

A la cita fue convocado el director del Servicio de Salud (s) O’Higgins, Fabio López; el director del SAMU, Álvaro Guzmán; así como el presidente de la Fenats Nacional SAMU-SAR, Iván Pérez; quienes desde sus realidades expusieron al pleno del CORE la compleja situación que vive el servicio de emergencia.

Recordemos que los primeros días de enero, dirigentes del SAMU denunciaban que contaban con cinco ambulancias menos de las 14 del parque automotriz de O’Higgins, donde la falta de ambulancias dificultaba la cobertura del servicio en la Región. La crítica situación se desencadenó días previos a año nuevo, cuando el SAMU llamaba por redes sociales al autocuidado de las personas ante la falta de ambulancias de la flota regional, la que no estaba en condiciones de atender emergencias teniendo en esos días sólo 9 móviles operativos para el llamado de las personas.

LA EXPOSICIÓN

En este contexto, es que todas las partes se dieron cita este viernes, donde comenzó su exposición el director del SAMU, Álvaro Guzmán informando ante el pleno del parque automotriz actual del servicio de emergencia, las tareas y el desgaste de las máquinas, la tripulación de cada una, así como la falta de nuevas ambulancias para la región, palabras que fueron apoyadas por el director (s) del Servicio de Salud O’Higgins, Fabio López quien hizo una fuerte autocrítica y reconoció que la deficiente mantención  de los móviles “hoy concurrimos a dar cuenta del estado, situación y porqué se produjo la situación que tuvo su peack el 31 de diciembre y 1 de enero”, argumentó.

Expuso, además, que el parque automotriz de la región tiene distintos años de antigüedad, “hay vehículos que tienen 7 años en uso, con un kilometraje que supera a diario más de cien km, distancias grandes en su recorrido y eso hace que los vehículos tengan un desgaste más allá de los deseado.  A lo que se suma que no tenemos una suficiente flota para reponer en caso de falla hace que hayamos tenido estos problemas”, argumentó López.

No obstante, el director (s) del Servicio de Salud O’Higgins, informó que la situación actual de las ambulancias SAMU es que “los móviles están un 99% operativos”, en esta línea agregó “hemos tomados determinaciones importantes como cambiar de taller, mandando los vehículos al taller exclusivo de la marca. En el corto plazo estamos levantando una licitación para poder tener un software de gestión de flota que nos permita alertar de sus mantenciones y dar cuenta cuando exista alguna conducción de tipo responsable. También tenemos que invertir en nuestro personal, en cursos de capacitación, en manejo a la defensiva, mecánica básica, que nos permita tener un adecuado control respecto a la conducción”.

HABRÁ UNA NUEVA SESIÓN

Luego de finalizada la sesión, el Presidente de la Comisión de Salud del Consejo Regional, Gerardo Contreras expuso “este es el primer acercamiento que tenemos con el Servicio de Salud y con la Base SAMU ante la problemática que tenemos en la región con algunas ambulancias que están en panne, lo que requiere de una solución inmediata, nuestros usuarios no pueden seguir esperando (…)”

Agregó “Aquí es buscar la mejor manera de la solución, sin buscar culpables y esta mesa sirvió para sacar algunos antecedentes que el Gobierno Regional desconocía, pero tenemos la voluntad política de seguir avanzando, vamos a hacer una próxima comisión para poder buscar la solución real, tanto como la mantención de los vehículos, como también tratar de adquirir nuevos vehículos”.

Por su parte, la Presidenta del Consejo Regional, Carla Morales indicó que “Para nosotros como Consejo Regional es importante decir que estamos llanos querer colaborar sobre todo cuando se trata de la compra de vehículos que transportan a nuestra gente en alguna situación difícil que estemos viviendo en materia de salud, pero por sobre todo decirles que vamos a trabajar en una mesa junto con el Servicio de Salud para ver precisamente si podemos hacer una inversión que nos permita suplir las faltas de vehículos que hoy tenemos en nuestra región y la falta de vehículos en diferentes hospitales”.

En tanto, el presidente de la Fenats Nacional SAMU-SAR, Iván Pérez expuso “nos quedó claro que los CORES están dispuestos a prestarnos la ayuda con los reparos que pidieron los intervinientes en la sesión, así que esperar en lo que se nos pueda apoyar en nuevas reposiciones o nuevas adquisiciones”.

Palabras a las que se suma el director (s) del Servicio de Salud O’Higgins, Fabio López “esperamos que luego de estas conversaciones, se pueda aumentar la inversión y reponer algunos móviles como es la postura del gremio”, agregando “Nos sumamos a la petición de los dirigentes SAMU, hoy si tenemos la posibilidad que nos puedan reponer móviles que están cumpliendo con su edad pasada la norma, fantástico y bienvenido y esos (móviles) se sumarían a los 3 móviles que el Ministerio de Salud está en vías de reponernos”, informó.

Por su parte, la dirigente de Fenats Base SAMU-SAR, Patricia Parra reconoció su insatisfacción ante el término de la sesión “siento que la discusión se fue para otro lado. Lo que nosotros veníamos a buscar era el apoyo político para la adquisición de nuevas ambulancias. Queremos que los CORES entiendan que tenemos 14 móviles y necesitamos aumentar la flota para la región. Lo que buscamos del CORE  es que nos puedan ayudar a adquirir las 4 ambulancias que necesitamos para tenerlas de reposición”, finalizó.

Cabe destacar que actualmente, el SAMU Región de O’Higgins trabaja con 13 ambulancias, teniendo móviles en taller para reparaciones,  falta de ambulancias que está siendo suplida por móviles de hospitales.

El organismo entregó información sobre el cierre del proceso de cambio de domicilio electoral y el cronograma oficial para la consulta que se realizará el domingo 26 de abril.

El primer proceso importante que marca el camino al Plebiscito nacional 2020, Cambio de domicilio electoral, ya culminó. Según el Servicio Electoral, se destacaron el numero de personas que realizaron una modificación entre el 15 de noviembre del 2019  y las 23:29 horas del jueves 26 de diciembre del pasado año. Así 367 mil 664 personas realizaran con éxito dicho trámite. Cabe destacar que el promedio de solicitudes de cambios de domicilio electoral antes del 15 de noviembre era de 400 diarias. Desde el 15 de noviembre hasta ayer el promedio fue cercano a las 9 mil diarias.

Datos que se entregaron la semana pasada por el Presidente del Consejo Directivo del Servicio Electoral de Chile (Servel), Patricio Santamaría Mutis, y el Director Nacional de dicho organismo, Raúl García Aspillaga, el que ocurre exactamente un día después de la publicación del decreto exento Nro 2.445, que convoca al plebiscito.

“Estamos haciendo historia. Por primera vez se le reconoce a los ciudadanos y ciudadanas el derecho a definir directamente si quieren o no una nueva Constitución. Y también por primera vez se le reconoce el derecho a definir directamente el órgano que -en el evento que se apruebe una nueva Constitución- tendrá la responsabilidad de redactarla. La ciudadanía podrá elegir el país que quiere. Y lo podrá hacer con la tranquilidad de contar, desde el año 2015, con un organismo autónomo constitucional a cargo de la organización de los procesos electorales: el Servel, donde hoy nos encontramos. Esto garantiza que cada uno de los procesos electorales del país que están a cargo del Servel, como siempre, sean impecables, imparciales, transparentes y seguros”, señaló el Presidente del Consejo Directivo del Servel, Patricio Santamaría.

Santamaría destacó el interés que el proceso ha despertado en la ciudadanía. “Del total de personas que solicitaron el cambio de domicilio electoral, contamos con 115.173 que no ha votado nunca en unas elecciones oficiales. Esto es nada menos que el 33%”, señaló, agregando que a partir de estas cifras se podría proyectar una amplia participación en el Plebiscito Nacional 2020.

El Director Nacional del Servel, Raúl García, dio a conocer las principales fechas del cronograma del Plebiscito Nacional 2020, entre las que destaca el 4 de abril, día en que se publicarán las nóminas de vocales de mesa, miembros de colegios escrutadores y locales de votación.

En la oportunidad también se presentó la imagen oficial del Plebiscito Nacional 2020, que acompañará a las publicaciones oficiales y el material de apoyo del proceso.

Cronograma del proceso

27 de enero: Publicación de Padrones Electorales Auditados.

28 de enero: Comienza el plazo de 10 días de reclamaciones al Padrón Electoral.

25 de febrero: Servel publica en su sitio web la nómina de espacios públicos autorizados para efectuar propaganda electoral.

26 de febrero: Publicación de Padrones Electorales Definitivos.

Determinación de Mesas Receptoras de Sufragios.

Se inicia el periodo de propaganda electoral en prensa, radioemisoras, espacios públicos autorizados, espacios privados y en la vía pública por brigadistas.

27 de marzo: Inicio de franja electoral en TV.

04 de abril: Servel publica en su sitio web las nóminas de Vocales de Mesas, miembros de Colegios Escrutadores y Locales de Votación.

06 de abril: Inicio presentación de excusas ante Juntas Electorales.

08 de abril: Vencimiento plazo para presentar excusas.

11 de abril: Publicación Nómina de Vocales Reemplazantes.

21 de abril: Publicación Facsímiles de Cédula de Votación.

23 de abril: Término de propaganda electoral.

26 de abril: PLEBISCITO NACIONAL 2020

Desglose de cifras de cambios de domicilio electoral

El grupo etario que más solicitudes de cambio de domicilio electoral realizó fue el de 30 a 34 años con 63.393 solicitudes.

Más mujeres que hombres solicitaron el cambio de domicilio electoral: 196.620 mujeres y 171.004 hombres.

Y los tres países a los que más chilenos cambiaron su domicilio electoral fueron España, Estados Unidos y Australia.