Gina Pérez Orellana
Tradicionalmente fueron invisibles en muchas esferas de la sociedad. Dirigieron su vida con discreción muchas veces con vergüenza y con miedo. Ahora, en pleno siglo XXI, las personas con discapacidad quieren que se les reconozca sus capacidades de autodeterminación, para tomar sus decisiones y decidir cómo quieren vivir sus vidas.
No hay duda de sus avances. Pero, aún hay mucho por hacer. Apoyar a las familias como figura fundamental en el desarrollo de una persona con discapacidad, defender que la vida con síndrome de Down puede ser plena. Hay que incrementar las ayudas para que la atención temprana, en los primeros años de vida de una persona, sea percibida como una inversión social que ayuda a reducir la dependencia en el futuro. Se debe trabajar en la educación inclusiva y en la formación de profesionales que sepan integrar la discapacidad en el sistema educativo de nuestro país.
Y en ese sentido la labor que actualmente cumple la Fundación Down en la comuna de Rancagua es muy importante. Ubicados en Avenida Central 30. Atiende a niños provenientes de las comunas de Codegua, San Francisco de Mostazal, Rengo, entre otras. La institución ha hecho que se consolide como una de las mejores opciones al momento de querer incorporar a los niños con síndrome Down, ya que esta fundación cuenta además con su propio colegio con el nombre de “San Miguel Arcangel”, el que hoy tiene 51 alumnos y trabajan allí 14 profesionales entre profesores diferenciales, kinesiologos, fonoaudiologos, asistentes sociales entre otros.
Hoy la Fundación cuenta con un sello propio, pues el directorio está conformado por los mismos padres lo que hace que todos estén “camiseteados” en el mismo objetivo que apunta a lograr niños autónomos y que puedan incorporarse al mundo sin mayores problemas. Explica su presidente Marcelo Caneleo.
Aún hay mucho por hacer derribar todas esas etiquetas y prejuicios que marcan nuestra vida como personas y profesionales. Decir que el síndrome de Down no es una enfermedad no quiere decir que haya que tratar a quien la padece como si no tuviera una discapacidad intelectual, sino simplemente asumir que son así, y ayudarles para que dentro de sus limitaciones puedan alcanzar el máximo de sus potencialidades, tal y como se hace con otros síndromes o trastornos.
“Queremos que los niños tengan un desarrollo integral tanto educativo como emocional que les permita desarrollase de forma autónoma y que cuenten con herramientas necesarias para que puedan incorporarse y ser un aporte a la sociedad y ganarse el respeto como personas en un camino que no ha sido fácil” resalta Rosa Herrera, una de las docentes que allí trabajan.
FORMACION DE LA FUNDACION
La fundación nació en el año 1992 por unos padres que participaban en el Pequeño Cotolengo, desde allí surgió la iniciativa de contar con una fundación que incluyera su propio colegio y enfocado en niños down ya en el año 1995 se concreta dando origen a lo que es hoy.
Hoy entrega una atención multidisciplinaria que incluyen un servicio integral con diversos profesionales y que además cuentan con estimulación temprana lo que permite poder atender todas sus necesidades. Así también reciben alimentación por parte de Junaeb. Como también participan activamente en las actividades del Senadis y otras capacitaciones.
Al ser consultados por las diferencias que los hace poner en valor optar por este colegio ellos tiene un profesional por sala, aquí hay más especialistas y funciona toda la semana. En ese sentido para ellos señalan que “la inclusión esta fuera, pero ellos deben crecer con sus pares con su nivel educativo, y así no quedar atrás quien tiene necesidades distintas éstas no están cubiertas en el sistema normal no hablamos de discriminación, hablamos de otras cosas de condicione óptimas para que puedan desarrollarse de buena manera” explica Herrera. Es por ello que invitan a los padres a conocer de este colegio y de la fundación y así decidir la mejor opción para sus hijos.
El Colegio funciona con planes y programas reconocidos por el Ministerio de Educación, contando con actividades extraprogramaticas adjudicados por fondos regionales entre ellos Taekwondo, Fútbol, artesanía entre otros talleres.
Su interés es darse a conocer, el colegio es gratuito. Dentro de los sueños es que los niños egresen con herramientas para poder trabajar y es por ello que trabajan enfocados en contar con una educación técnica. Ya han egresado varios niños y con orgullo señalan que son niños lectores y que comprendan actualmente dos egresados ya trabajan lo que es su mayor logro.
UN ANTES Y DESPUÉS
Los padres explican que no hay duda que existe un antes y después en lo que respecta a las herramientas para los niños con síndrome de Down, no existían colegios que educaran a estos niños como tales, ni tampoco existía voluntad de los mismos padres que no creían que su hijos fuesen capaces de desarrollarse contentamente y emocionalmente por lo tanto no eran llevados a los colegios.
“Nosotros recibimos subvención por la asistencia de nuestros niños y creemos que el niño entre más asista su desarrollo será mayor hemos visto grandes avances en el aspecto cognitivo que demuestran una motivación distinta hay un ambiente familiar”.
Consultado a lo que aspiran son enfáticos en manifestar que contar con un liceo técnico con oficios y carreras acordes a sus capacidades, saben que pueden demorar un poco pero si son capaces. Por lo pronto están felices ya que participaron del desfile, hacen paseos educativos y una activa participación de los talleres. Se preparan para lo que será las olimpiadas y no ven muy lejano la idea de poder entregar una atención a los hogares cuando los niños no pueden asistir a clases, lo que demuestra que están convencidos y juntos trabajando en el desarrollo de estos niños porque son sus niños y les preocupa lo que ocurrirá cuando ya sobrepasan los 26 años, pues sienten que las autoridades muchas veces lo ven como niños y no lo ven como jóvenes, adultos con sueños, capaces de tomar sus propias decisiones, pues ellos son los únicos que ponen sus propios límites, “aspiramos a que nuestros niños sean reconocido por sus logros aquí hay procesos de evolución , ellos pueden , y nosotros estamos enfocados en dar una atención integral para sacar lo mejor de cada uno ellos son capaces, son como todos hay que educarlos poner límites y ver sus frutos, ellos ponen sus límites”.
Sólo así, cuando los consideremos personas capaces de sentir igual que nosotros, se empezará a pensar en ellos tal y como el término lo requiere: personas que tienen una anomalía genética, pero que no están enfermas. Diferentes, como diferentes somos todos en realidad los unos de los otros.
