Síguenos

Sociedad

Menor de San Fernando busca apoyo para frenar grave enfermedad

Publicado

el

Ignacio Valencia, de ocho años, padece distrofia de Duchenne.

Instituto de Salud Pública aprobó aplicación del tratamiento en Chile, pero su financiamiento no fue incluido en  Ley Ricarte Soto.

La condición tiene un origen genético, solo ataca a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular, con una esperanza de vida no superior a los 20 años.

Por: Luis Francisco Sandoval.

Ignacio Valencia, de ocho años de edad y quien actualmente vive junto a su familia en San Fernando, fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne en 2016, después de varios años en los que sus padres recorrieron numerosos especialistas médicos. Su calvario comenzó cuando tenía solo tres años, luego de sufrir problemas estomacales en un viaje en avión entre Santiago y Copiapó.

 “Le dieron vómitos, fiebre. Era bien sano, nunca tuvo un problema, caminaba normalmente”, dice Gabriel su padre, trabajador de la empresa Copec. “Se le hicieron exámenes de rutina y el indicador de problemas hepáticos era muy alto. Los doctores lo trataron como un problema al hígado y se mejoró. Cuando se repitieron los exámenes, el indicador seguía siendo alto. Fuimos con distintos especialistas, se sospechaba de quistes o fibrosis hepática, pero Ignacio no presentaba síntomas de ninguna enfermedad».

 «Hasta que un neurólogo, especialista en la enfermedad, nos habló de Duchenne”, recuerda el progenitor. La Distrofia Muscular de Duchenne es un trastorno congénito, que afecta mayormente a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular. Su prevalencia es de un caso en cada 3.500 personas, y es ocasionada por la deficiencia de una proteína llamada distrofina. Está ligada al cromosoma X, lo que implica que dos tercios de los casos se heredan a través de la madre, mientras que el otro porcentaje se genera por mutaciones nuevas.

 “Se trata de una enfermedad compleja y altamente discapacitante.  Es progresiva y el paciente va perdiendo fuerza paulatinamente, lo que afecta su habilidad para caminar y después se comprometen funciones vitales, como respirar. La patología avanza relativamente rápido y afecta a los niños desde temprana edad. Los primeros síntomas son caídas frecuentes, dificultad para caminar o subir escaleras, entre otros”, explica el Dr. Raúl Escobar, neurólogo pediátrico del Hospital Clínico de la Universidad Católica.

“Necesitamos comprar tiempo”

 En el caso de Ignacio, el avance de la patología ha sido, hasta ahora, más lento de lo esperado. De hecho, los síntomas no se han manifestado y en el último control logró incluso mejorar algunos indicadores en la medición denominada como “escala de progreso de la enfermedad”. Sus padres, Gabriel y Carolina, lo ayudan a realizar ejercicios diariamente, y además, el niño está bajo una terapia de corticoides, con el objetivo de ralentizar la progresión de la enfermedad, pero que tiene algunos efectos adversos.

 El niño va a la escuela Abraham Lincoln en el sector rural de Aguas Claras, pasó a tercero básico y tiene un rendimiento académico de excelencia.  Sin embargo, en su familia saben que esta calidad de vida no durará por mucho tiempo sin acceder a la única terapia aprobada a nivel mundial para frenar e incluso revertir la condición: el Ataluren. El medicamento, cuyo costo asciende a $40 millones, fue excluido de la Ley Ricarte Soto para su financiamiento.

 Este escenario encierra una paradoja: El Instituto de Salud Pública aprobó su aplicación en nuestro país, luego de que la Agencia Europea de Medicamentos –EMA-  autorizara su comercialización. Sin embargo, la exclusión del financiamiento vía ley del tratamiento obedece a que no está acreditada su efectividad en los pacientes. “Es una contradicción absurda”, afirma Gabriel Valencia, quien asegura que la única esperanza de un futuro para su hijo es recibir este tratamiento.

 Ignacio sufre una variable genética de la enfermedad, conocida como mutación “sin sentido”, que se da en el 15% de los casos, y para la cual el tratamiento es efectivo en términos de frenar la progresión de la patología e incluso permitir ciertas regresiones de la misma. Su condición, que lo hace apto para el medicamento, fue acreditada luego de que la familia realizara un secuenciamiento completo del ADN del niño. La expectativa de vida en estos casos extremos no supera los 20 años.

 La familia, compuesta por su madre, Carolina y otros dos hermanos, es consciente de que el tratamiento marcaría una gran diferencia para Ignacio. “Su  esperanza de vida, sin medicamento, es de 15 años más, y con medicamentos, a la espera de una cura, al menos uno 30 o 40 años. El medicamento nos daría esperanza y una calidad de vida mucho mayor. De lo contrario, significa entrar a la etapa más cruel de la enfermedad: que a los tres años deje de caminar, que a los cinco años más esté postrado y que luego muera. Todo cambiaría con la terapia”, señala su padre.

La paradoja de Duchenne

Hace cuatro años que el tratamiento de Atarulen se está usando en Europa mientras que en Chile, el Instituto de Salud Pública, ISP,  aprobó su registro en 2018. Sin embargo, su financiamiento fue excluido por la Ley Ricarte Soto, en una situación que las familias afectadas catalogan como contradictoria. De hecho, menores chilenos afectados por la condición han logrado revertir el progreso de la enfermedad a pesar de haber comenzado a recibir la terapia en la adolescencia, lo que ratifica su efectividad.

 “El Estado debería hacerse cargo, ya que hablamos de un monto que ninguna familia común puede financiar. La exclusión de la enfermedad de la Ley Ricarte Soto tiene una justificación falsa: sí hay estudios aprobados para su efectividad. Incluso, cuando se inscribió el tratamiento en el ISP, el Estado argumenta su efectividad. Por lo tanto, lo aprueba en ese caso, pero a la hora de ver su financiamiento, argumenta que no es efectivo. Se contradice y deja sin financiamiento a estos niños”, acusa Valencia.

 “Hasta ahora, no son muchos los niños afectados, pero han tenido una vida de sufrimiento. Ignacio es un caso excepcional, porque tenemos la suerte de que aún está bien. Lo cuidamos como a un tesoro. Las autoridades deben saber que esta es una enfermedad terrible, y que los niños han estado muriéndose silenciosamente. Ahora, existe un medicamento que podría curar en un 80% la condición y está al alcance, excepto por el factor monetario. Como trabajadores, aportamos al Estado para que las instituciones puedan funcionar, pero cuando necesitamos la ayuda, las autoridades la niegan con argumentos mezquinos”, concluye Gabriel Valencia.

Sociedad

Dirigentes vecinales opinan: Pensión, Salud y Educación los grandes temas

Publicado

el

– Cómo resolver y lograr avanzar en medio del estallido social que vive nuestro país, de algún modo una hoja de ruta para poder dialogar y dar con soluciones.

Gina Pérez O

Fotos: Nico Carrasco

Tras las largas jornadas de manifestaciones que se han vivido en nuestro país, las que cada vez se mantienen vigentes hace importante tomar atención en escuchar a la ciudadanía, diversos cabildos ciudadanos han emergido de aquello, actores sociales, culturales y hasta científicos se han unido para conversar y proponer soluciones ante el descontento popular, el cual contiene una gran cantidad y diversidad de demandas. No hay duda que las exigencias de la sociedad civil chilena ya están palpables y la protesta social, ha tomado cada vez más fuerza y adhesión entre quienes no se sienten representados en lo más mínimo ni por el Estado ni por la clase política, generando como resultado diferentes frentes de conflictividad, tales como activistas ecológicos, trabajadores del cobre, estudiantes secundarios y universitarios, profesores y el pueblo mapuche entre otros. En esa línea, iniciamos una serie de entrevistas que irán apareciendo desde hoy  donde tomamos a la ciudadanía como principal protagonista, como forma de tener una hoja de ruta para poder dialogar y dar con soluciones.

Alvaro Bernales, dirigente Galilea G : “Salud, vejez y educación son los temas prioritarios”

“La Sociedad aún sigue manifestándose y esto es debido a que los chilenos entre otras cosas no creen en    soluciones de parche. La gente demanda cambios, de una clase política añeja y rancia que no representa a nadie, la gente se cansó que solo unos pocos se beneficien del esfuerzo de todos”.

A juicio del dirigente del sector poniente “La Sociedad Chilena ya no confía en sus instituciones”. Es por ello que apunta a que los cabildos consultivos son importantes ya que se garantiza la participación de la ciudadanía como también debiese volver el voto obligatorio. Y en temas prioriza “Salud, vejez y educación son lo prioritario y tengo la percepción que las autoridades están obviando una oportunidad real de poder cambiarlo en beneficio de todos los chilenos, sólo dando ese paso tengo la confianza de que el chileno va a creer y volverá a creer y a seguir el día a día de cada uno” manifestó Bernales.

Edison Pincheira, Presidente Unión Comunal Juntas de Vecinos de Rancagua: “Nunca más podemos volver a la Normalidad  debemos volver a la habitualidad”

“Es importante incorporar en el lenguaje cotidiano que no se puede nunca más hablar de volver a la normalidad considerando que es “normal” que se la gente muera en hospitales o esperando que la llamen y que las pensiones se usen para sobrevivir y no para vivir dignamente y toda la serie de in equidades que se fueron dando en el sistema y que lamentablemente nosotros mismos las normalizamos y es lo que hoy podemos ver al encender el televisión en cualquier programa donde toda la clase política llama a la normalidad y eso demuestra que no han entendido aún nada “es lo primero que explica el presidente de la Unión Comunal de Juntas de Vecinos de Rancagua.  

A su criterio dentro de lo que se debe destacar es que si bien Chile debe seguir avanzando donde la importancia es esencial recuperar las confianzas esgrime el dirigente “lo peor que puede ocurrir es que lo negativo del movimiento prime del gran desafío que es recomponer las confianzas”

En ese sentido, Pincheira esgrime que es importante que la clase política donde la ciudadanía ha puesto la confianza tome ese mandato con las indicaciones que está dando la gente “hay temas inmediatos como salud y pensiones esos son temas prioritarios y están ligados al adulto mayor y son los que menos tiempo tienen para que les den una solución”, a juicio de Pincheira atendiendo aquello se descomprime un tema prioritario que afecta a todas las familias como una preocupación menos. Luego en temas a mediano plazo están temas como educación y no sólo el acceso, sino que sea homogénea “El problema es que exista una misma calidad siendo públicos, municipales del modo tal que no sea tema de preocupación con infraestructura y calidad adecuada”. Y en tercer punto enfatiza es urgente y necesario una reforma a la constitución “Es impresentable que hoy se nos diga que no es necesario cambiarla, cuando todo lo que ha ocurrido es producto de las inequidades sociales y más cuando está dentro del tiempo para actualizarla”, puntualizó el dirigente.

Rebeca Berrios, Presidenta de la  Villa Parque Viña  Santa Blanca: “Los grandes temas son las Pensiones y el rol de los parlamentarios”

“Son muchos los temas, pero es importante ordenarse y plantear los más urgentes dentro de ello está el gran tema de las pensiones es un tema que afecta a todas las familias, la realidad es que hoy es una gran cadena que debe hacerse cargo de ellos y debiera ser distinto, una garantía”. En ese punto apunta que un rol protagónico es poder evaluar el trabajo de los parlamentarios y volver a las bases representando a las personas y no a las empresas. Hoy en día la ciudadanía no cree en los políticos y es el momento de que los parlamentarios trabajen para lo que fueron elegidos y deben representarnos”.

Continuar Leyendo

Sociedad

De AFADIPS: Taller laboral Estación de los Sueños firme en la inclusión laboral

Publicado

el

Roxana González S.

Esta agrupación además de difundir la problemática específica de las personas afectadas por enfermedades psiquiátricas, con el objetivo que la comunidad se sensibilice y abra un espacio para ellos, es de inclusión al circuito social y laboral a través del Taller Laboral Estación de los Sueños.

Estas actividades buscan que los vecinos reconozcan y valoren la participación de las personas con discapacidades psiquiátricas y que estas últimas junto a sus familias y amigos, reconozcan sus capacidades elevando su autoestima.

LO QUE ESPERAN DE LA COMUNIDAD

Estación de Los Sueños, busca visibilizar, posicionar y consolidar el tema de la inclusión de personas con discapacidad y su habilitación en lo social y laboral.  A la vez generar vínculos de colaboración con la comunidad

También ampliar la oferta transformándonos en un centro de atención jornada completa, considerando más talleres sociales y laborales, orientados a la habilitación de sus participantes

Y por último ser centro de apoyo familiar y emprendimiento inclusivo, que acompañe a grupos de personas con discapacidad y a sus familias.

Si quieres más información puedes visitar: www.facebook.com/Afadipsrancagua

Twiter :@afadips

Instagram : Estación de los sueños

Continuar Leyendo

Sociedad

El comercio informal en las marchas

Publicado

el

Cientos incluso miles de personas dependiendo de la jornada diariamente se dan cita en la Plaza de Los Héroes, aprovechando esta situación al mismo tiempo que apoyan las consignas ya son varios quienes venden productos a los asistentes, hay de todo -especialmente alimentos- como por ejemplo los infaltables sándwiches de potito, churrascos, mani, agua, bebidas, suchi.

Pero también hay quienes venden incluso elementos necesarios para quienes protestan, pitos y banderas. Así, lejos de destrozos y de manera pacifica buscan ganarse el sustento diario.

Continuar Leyendo

Síguenos en Facebook

Lo más visto