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Sociedad

Menor de San Fernando busca apoyo para frenar grave enfermedad

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Ignacio Valencia, de ocho años, padece distrofia de Duchenne.

Instituto de Salud Pública aprobó aplicación del tratamiento en Chile, pero su financiamiento no fue incluido en  Ley Ricarte Soto.

La condición tiene un origen genético, solo ataca a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular, con una esperanza de vida no superior a los 20 años.

Por: Luis Francisco Sandoval.

Ignacio Valencia, de ocho años de edad y quien actualmente vive junto a su familia en San Fernando, fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne en 2016, después de varios años en los que sus padres recorrieron numerosos especialistas médicos. Su calvario comenzó cuando tenía solo tres años, luego de sufrir problemas estomacales en un viaje en avión entre Santiago y Copiapó.

 “Le dieron vómitos, fiebre. Era bien sano, nunca tuvo un problema, caminaba normalmente”, dice Gabriel su padre, trabajador de la empresa Copec. “Se le hicieron exámenes de rutina y el indicador de problemas hepáticos era muy alto. Los doctores lo trataron como un problema al hígado y se mejoró. Cuando se repitieron los exámenes, el indicador seguía siendo alto. Fuimos con distintos especialistas, se sospechaba de quistes o fibrosis hepática, pero Ignacio no presentaba síntomas de ninguna enfermedad».

 «Hasta que un neurólogo, especialista en la enfermedad, nos habló de Duchenne”, recuerda el progenitor. La Distrofia Muscular de Duchenne es un trastorno congénito, que afecta mayormente a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular. Su prevalencia es de un caso en cada 3.500 personas, y es ocasionada por la deficiencia de una proteína llamada distrofina. Está ligada al cromosoma X, lo que implica que dos tercios de los casos se heredan a través de la madre, mientras que el otro porcentaje se genera por mutaciones nuevas.

 “Se trata de una enfermedad compleja y altamente discapacitante.  Es progresiva y el paciente va perdiendo fuerza paulatinamente, lo que afecta su habilidad para caminar y después se comprometen funciones vitales, como respirar. La patología avanza relativamente rápido y afecta a los niños desde temprana edad. Los primeros síntomas son caídas frecuentes, dificultad para caminar o subir escaleras, entre otros”, explica el Dr. Raúl Escobar, neurólogo pediátrico del Hospital Clínico de la Universidad Católica.

“Necesitamos comprar tiempo”

 En el caso de Ignacio, el avance de la patología ha sido, hasta ahora, más lento de lo esperado. De hecho, los síntomas no se han manifestado y en el último control logró incluso mejorar algunos indicadores en la medición denominada como “escala de progreso de la enfermedad”. Sus padres, Gabriel y Carolina, lo ayudan a realizar ejercicios diariamente, y además, el niño está bajo una terapia de corticoides, con el objetivo de ralentizar la progresión de la enfermedad, pero que tiene algunos efectos adversos.

 El niño va a la escuela Abraham Lincoln en el sector rural de Aguas Claras, pasó a tercero básico y tiene un rendimiento académico de excelencia.  Sin embargo, en su familia saben que esta calidad de vida no durará por mucho tiempo sin acceder a la única terapia aprobada a nivel mundial para frenar e incluso revertir la condición: el Ataluren. El medicamento, cuyo costo asciende a $40 millones, fue excluido de la Ley Ricarte Soto para su financiamiento.

 Este escenario encierra una paradoja: El Instituto de Salud Pública aprobó su aplicación en nuestro país, luego de que la Agencia Europea de Medicamentos –EMA-  autorizara su comercialización. Sin embargo, la exclusión del financiamiento vía ley del tratamiento obedece a que no está acreditada su efectividad en los pacientes. “Es una contradicción absurda”, afirma Gabriel Valencia, quien asegura que la única esperanza de un futuro para su hijo es recibir este tratamiento.

 Ignacio sufre una variable genética de la enfermedad, conocida como mutación “sin sentido”, que se da en el 15% de los casos, y para la cual el tratamiento es efectivo en términos de frenar la progresión de la patología e incluso permitir ciertas regresiones de la misma. Su condición, que lo hace apto para el medicamento, fue acreditada luego de que la familia realizara un secuenciamiento completo del ADN del niño. La expectativa de vida en estos casos extremos no supera los 20 años.

 La familia, compuesta por su madre, Carolina y otros dos hermanos, es consciente de que el tratamiento marcaría una gran diferencia para Ignacio. “Su  esperanza de vida, sin medicamento, es de 15 años más, y con medicamentos, a la espera de una cura, al menos uno 30 o 40 años. El medicamento nos daría esperanza y una calidad de vida mucho mayor. De lo contrario, significa entrar a la etapa más cruel de la enfermedad: que a los tres años deje de caminar, que a los cinco años más esté postrado y que luego muera. Todo cambiaría con la terapia”, señala su padre.

La paradoja de Duchenne

Hace cuatro años que el tratamiento de Atarulen se está usando en Europa mientras que en Chile, el Instituto de Salud Pública, ISP,  aprobó su registro en 2018. Sin embargo, su financiamiento fue excluido por la Ley Ricarte Soto, en una situación que las familias afectadas catalogan como contradictoria. De hecho, menores chilenos afectados por la condición han logrado revertir el progreso de la enfermedad a pesar de haber comenzado a recibir la terapia en la adolescencia, lo que ratifica su efectividad.

 “El Estado debería hacerse cargo, ya que hablamos de un monto que ninguna familia común puede financiar. La exclusión de la enfermedad de la Ley Ricarte Soto tiene una justificación falsa: sí hay estudios aprobados para su efectividad. Incluso, cuando se inscribió el tratamiento en el ISP, el Estado argumenta su efectividad. Por lo tanto, lo aprueba en ese caso, pero a la hora de ver su financiamiento, argumenta que no es efectivo. Se contradice y deja sin financiamiento a estos niños”, acusa Valencia.

 “Hasta ahora, no son muchos los niños afectados, pero han tenido una vida de sufrimiento. Ignacio es un caso excepcional, porque tenemos la suerte de que aún está bien. Lo cuidamos como a un tesoro. Las autoridades deben saber que esta es una enfermedad terrible, y que los niños han estado muriéndose silenciosamente. Ahora, existe un medicamento que podría curar en un 80% la condición y está al alcance, excepto por el factor monetario. Como trabajadores, aportamos al Estado para que las instituciones puedan funcionar, pero cuando necesitamos la ayuda, las autoridades la niegan con argumentos mezquinos”, concluye Gabriel Valencia.

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Homenajean los 50 años de profesión y médicos destacados de la región

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  • Este año fue el pediatra Dr. Luis Francisco Ossandón Medina quien cumplió 50 años dedicado a su profesión. Además al Dr. Samuel Barros, el Dr. José Miguel Müller y la Dra. Piedad Santana.

Gisella Abarca

La labor médica requiere de muchos sacrificios, largas jornadas de estudio que no culminan en la universidad, por eso la importancia de homenajear a aquellos médicos que cumplen 50 años dedicados a la profesión. Este año fue el pediatra Luis Francisco Ossandón Medina quien fue reconocido por esta labor, el que en compañía de familiares recibió el reconocimiento por parte de la directiva del Colegio Médico de Rancagua.

50 años de entrega a su profesión, a sus pacientes y a la salud, una vida dedicada al servicio de los demás es un mérito digno de destacar. Reconocidos y destacado médico que durante este periodo de tiempo se supo ganar el respeto de sus pares y el cariño de los muchos pacientes.

Además, hubo reconocimientos a tres galenos de la región, que se han destacado durante el año en diferentes escenarios, ya sea en temas de salud, así como el apoyo y el desarrollo de actividades extra curriculares, donde se encuentran el Dr. Samuel Barros, Anestesista del Hospital Clínico FUSAT, destacado por su trabajo presentado en las Jornadas Anuales de Historia de la Medicina, donde entregó un detallado y completo trabajo sobre la anestesia raquídea. Asimismo, se le destacó por su reciente libro, sobre botánica regional, el que desarrolló gracias a su pasión por la fotografía, años de viajes y estudio de la botánica chilena.

El doctor José Miguel Müller, Neurocirujano del Hospital Regional Rancagua, tras presentar la experiencia de las cirugías intrauterinas realizadas en este centro asistencial, pioneros a nivel nacional en esta técnica, la que ha permitido mejorar la calidad de vida de muchos bebes y sus familias.

Y la doctora Piedad Santana, Médico general que trabajó por mas de 20 años en la Atención Primaria de Salud en la región, poniendo su conocimiento y profesionalismo al servicio de muchas comunidades y familias de la región.

Para el Consejo Regional Rancagua, es trascendental realizar este tipo de ceremonias, donde se reconoció la labor de médicos que han trabajo toda su vida en pos de la salud, como el Dr. Ossandón y además la importancia de destacar a sus pares, que por diferentes trabajos han sabido ganar el aprecio y admiración de sus colegas, aportando a la historia, a nuevas técnicas para salvar vidas, gracias a su profesionalismo y entrega.

Los homenajeados recibieron con gran alegría este estímulo, que los inspira para continuar con su labor en mejorar los niveles de salud de nuestra comunidad. El Colegio Médico de Rancagua, continuará generando este espacio para reconocer y mostrar con orgullo, a los colegas que representan el espíritu que nos moviliza como profesionales de la salud.

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Francisco Cuadra Cornejo: Pesar por partida de destacado abogado Rancagüino

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  • El destacado hombre dedicó toda su vida a su profesión, principalmente en el ámbito de la minería

En paz y junto a su familia falleció el reconocido abogado Francisco Cuadra Cornejo, quien desarrolló una exitosa carrera profesional en la región, como abogado de la Braden Copper Company y luego de Codelco, llegando a desempeñarse como Fiscal de la corporación.

Su familia lo recuerda como “una gran persona, un humanista, y padre ejemplar”. Dedicó toda su vida a su profesión, principalmente en el ámbito de la minería. Francisco Cuadra fue parte de aquel grupo de profesionales chilenos que tuvo que organizar la gran minería del cobre recién nacionalizada, cuando pocos creían que seríamos capaces de hacerlo solos, y lo pudieron lograr, convirtiendo a Codelco en una empresa de clase mundial que tanto ha aportado al desarrollo de Chile.

“Don Pancho”, como le decían cariñosamente, es recordado como “un hombre muy culto, pero sencillo y cariñoso, todos lo querían mucho. Lo echaremos de menos, pero estamos seguros que está descansando”. Nació en Rancagua en 1927, siendo el tercero de cinco hijos de Francisco Cuadra Miranda y Virginia Cornejo Pérez, estudió en el Instituto O’Higgins, en el Liceo de Hombres de la ciudad y posteriormente Derecho en la Universidad de Chile, donde se tituló en 1952 para iniciar una larga carrera profesional.

Estuvo casado con María Cristina Lizana, su gran amor, con quien formó una hermosa familia de ocho hijos varones, entre ellos Francisco Javier, ex ministro de Estado y embajador, y Manuel, actual Seremi de Minería de la región de O’Higgins, quien sostuvo que “como familia nos sentimos muy orgullosos de él, es un ejemplo para nosotros y siempre vivirá en nuestros corazones”. Residieron en San Fernando, luego en Rancagua y finalmente en Santiago, donde se produjo su deceso.

Los restos del ex profesional de Codelco fueron despedidos en el cementerio Parque del Recuerdo de Huechuraba, después de una misa en la iglesia de la Inmaculada Concepción de Vitacura.

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Daniel Cuevas Guerrero: Tenientino recorrió más de 2 mil 600 kilómetros en bicicleta

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  • Viajó 30 días, visitó 3 países y pasó por 124 pueblos.

Daniel Cuevas Guerrero, trabajador de El Teniente, todos los años se propone el desafío de visitar otros países, recorriendo cientos de kilómetros en su bicicleta.

Este es el relato de su última aventura.

“Este tremendo viaje comenzó el 6 de octubre desde el Paso Los Libertadores (Chile); de ahí crucé a Argentina recorriendo bellísimos lugares como Uspallata – Calingasta – San José de Jachal – Guandacol – Chilecito – Chaupihuasi – Belén – Santa María – Cafayate – Seclantas – Salta – San Salvador de Jujuy – Purmamarca – Humahuaca – Abrapampa –  La Quiaca. Luego crucé la frontera con Bolivia, ahí recorrí Villazón – Tupiza – Atocha – Uyuni – Colchani. Ingresé al Salar más grande del mundo, el Salar de Uyuni, un lugar increíble, de una belleza sin palabras y de una inmensidad sobrecogedora, luego pasé por Chuvica – San Juan y crucé la frontera Avaroa para llegar a Chile, pasé por Ollagüe y finalicé este viaje en la localidad de Ascotán.

¡Esta aventura fue maravillosa!!! fueron 30 días, 3 países, 124 pueblos, 2.619 km… caminos de tierra, asfalto, arena, salares, subidas interminables, bajadas increíbles, días increíblemente calurosos, noches frías que calaban los huesos, un par de días con lluvia torrencial, gente maravillosa, mil historias, sin duda este viaje quedará grabado para siempre en mi vida.  Una prueba más que nada es imposible, de que los sueños no tienen por qué ser sólo eso, se pueden hacer realidad, y que todos los días te puedes superar… en este viaje superé mi mayor velocidad (84.5 km/hora), superé la mayor altitud (4.446 msnm), superé la cantidad de días sobre mi bici (30 días), superé los km. recorridos (2.619 km), simplemente feliz y orgulloso.

Nuevamente mi hijo Bastián, mi familia y amigos tuvieron un papel importantísimo en el logro de este desafío, su apoyo fue fundamental, es increíble como sus palabras y llamadas me motivaban cada día.  Una vez más la mochila vuelve llena de experiencias maravillosas e inolvidables.

Este año me prepararé con todo para seguir cumpliendo mis sueños sobre dos ruedas”.

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