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Sociedad

Menor de San Fernando busca apoyo para frenar grave enfermedad

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Ignacio Valencia, de ocho años, padece distrofia de Duchenne.

Instituto de Salud Pública aprobó aplicación del tratamiento en Chile, pero su financiamiento no fue incluido en  Ley Ricarte Soto.

La condición tiene un origen genético, solo ataca a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular, con una esperanza de vida no superior a los 20 años.

Por: Luis Francisco Sandoval.

Ignacio Valencia, de ocho años de edad y quien actualmente vive junto a su familia en San Fernando, fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne en 2016, después de varios años en los que sus padres recorrieron numerosos especialistas médicos. Su calvario comenzó cuando tenía solo tres años, luego de sufrir problemas estomacales en un viaje en avión entre Santiago y Copiapó.

 “Le dieron vómitos, fiebre. Era bien sano, nunca tuvo un problema, caminaba normalmente”, dice Gabriel su padre, trabajador de la empresa Copec. “Se le hicieron exámenes de rutina y el indicador de problemas hepáticos era muy alto. Los doctores lo trataron como un problema al hígado y se mejoró. Cuando se repitieron los exámenes, el indicador seguía siendo alto. Fuimos con distintos especialistas, se sospechaba de quistes o fibrosis hepática, pero Ignacio no presentaba síntomas de ninguna enfermedad».

 «Hasta que un neurólogo, especialista en la enfermedad, nos habló de Duchenne”, recuerda el progenitor. La Distrofia Muscular de Duchenne es un trastorno congénito, que afecta mayormente a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular. Su prevalencia es de un caso en cada 3.500 personas, y es ocasionada por la deficiencia de una proteína llamada distrofina. Está ligada al cromosoma X, lo que implica que dos tercios de los casos se heredan a través de la madre, mientras que el otro porcentaje se genera por mutaciones nuevas.

 “Se trata de una enfermedad compleja y altamente discapacitante.  Es progresiva y el paciente va perdiendo fuerza paulatinamente, lo que afecta su habilidad para caminar y después se comprometen funciones vitales, como respirar. La patología avanza relativamente rápido y afecta a los niños desde temprana edad. Los primeros síntomas son caídas frecuentes, dificultad para caminar o subir escaleras, entre otros”, explica el Dr. Raúl Escobar, neurólogo pediátrico del Hospital Clínico de la Universidad Católica.

“Necesitamos comprar tiempo”

 En el caso de Ignacio, el avance de la patología ha sido, hasta ahora, más lento de lo esperado. De hecho, los síntomas no se han manifestado y en el último control logró incluso mejorar algunos indicadores en la medición denominada como “escala de progreso de la enfermedad”. Sus padres, Gabriel y Carolina, lo ayudan a realizar ejercicios diariamente, y además, el niño está bajo una terapia de corticoides, con el objetivo de ralentizar la progresión de la enfermedad, pero que tiene algunos efectos adversos.

 El niño va a la escuela Abraham Lincoln en el sector rural de Aguas Claras, pasó a tercero básico y tiene un rendimiento académico de excelencia.  Sin embargo, en su familia saben que esta calidad de vida no durará por mucho tiempo sin acceder a la única terapia aprobada a nivel mundial para frenar e incluso revertir la condición: el Ataluren. El medicamento, cuyo costo asciende a $40 millones, fue excluido de la Ley Ricarte Soto para su financiamiento.

 Este escenario encierra una paradoja: El Instituto de Salud Pública aprobó su aplicación en nuestro país, luego de que la Agencia Europea de Medicamentos –EMA-  autorizara su comercialización. Sin embargo, la exclusión del financiamiento vía ley del tratamiento obedece a que no está acreditada su efectividad en los pacientes. “Es una contradicción absurda”, afirma Gabriel Valencia, quien asegura que la única esperanza de un futuro para su hijo es recibir este tratamiento.

 Ignacio sufre una variable genética de la enfermedad, conocida como mutación “sin sentido”, que se da en el 15% de los casos, y para la cual el tratamiento es efectivo en términos de frenar la progresión de la patología e incluso permitir ciertas regresiones de la misma. Su condición, que lo hace apto para el medicamento, fue acreditada luego de que la familia realizara un secuenciamiento completo del ADN del niño. La expectativa de vida en estos casos extremos no supera los 20 años.

 La familia, compuesta por su madre, Carolina y otros dos hermanos, es consciente de que el tratamiento marcaría una gran diferencia para Ignacio. “Su  esperanza de vida, sin medicamento, es de 15 años más, y con medicamentos, a la espera de una cura, al menos uno 30 o 40 años. El medicamento nos daría esperanza y una calidad de vida mucho mayor. De lo contrario, significa entrar a la etapa más cruel de la enfermedad: que a los tres años deje de caminar, que a los cinco años más esté postrado y que luego muera. Todo cambiaría con la terapia”, señala su padre.

La paradoja de Duchenne

Hace cuatro años que el tratamiento de Atarulen se está usando en Europa mientras que en Chile, el Instituto de Salud Pública, ISP,  aprobó su registro en 2018. Sin embargo, su financiamiento fue excluido por la Ley Ricarte Soto, en una situación que las familias afectadas catalogan como contradictoria. De hecho, menores chilenos afectados por la condición han logrado revertir el progreso de la enfermedad a pesar de haber comenzado a recibir la terapia en la adolescencia, lo que ratifica su efectividad.

 “El Estado debería hacerse cargo, ya que hablamos de un monto que ninguna familia común puede financiar. La exclusión de la enfermedad de la Ley Ricarte Soto tiene una justificación falsa: sí hay estudios aprobados para su efectividad. Incluso, cuando se inscribió el tratamiento en el ISP, el Estado argumenta su efectividad. Por lo tanto, lo aprueba en ese caso, pero a la hora de ver su financiamiento, argumenta que no es efectivo. Se contradice y deja sin financiamiento a estos niños”, acusa Valencia.

 “Hasta ahora, no son muchos los niños afectados, pero han tenido una vida de sufrimiento. Ignacio es un caso excepcional, porque tenemos la suerte de que aún está bien. Lo cuidamos como a un tesoro. Las autoridades deben saber que esta es una enfermedad terrible, y que los niños han estado muriéndose silenciosamente. Ahora, existe un medicamento que podría curar en un 80% la condición y está al alcance, excepto por el factor monetario. Como trabajadores, aportamos al Estado para que las instituciones puedan funcionar, pero cuando necesitamos la ayuda, las autoridades la niegan con argumentos mezquinos”, concluye Gabriel Valencia.

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Keanu Reeves es razón suficiente para asistir al cine:Ya está en los cines la tercera película de John Wick: Parabellum

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Fotos: Héctor Vargas

La popularidad del actor Keanu Reeves en la gran pantalla es realmente efectiva cuando aparece en ella, especialmente en una película de acción. Todos recordamos aún su aparición como Neo en Matrix hace dos décadas atrás, y hoy lo volvemos a disfrutar en otro de sus papeles más importantes: la de John Wick, un famoso y letal sicario que apareció en el cine en 2014. Ahora en su tercer capítulo estrenado este jueves en las principales salas del país, este personaje se dedicará a huir de su propio gremio que querrá su cabeza. 

Son dos horas cargadas de acción y peleas en este nuevo largometraje de Hollywood que lleva por apellido Parabellum y que esta semana pre estrenamos en Cinemark de Open Plaza Rancagua junto a BF Distribution Chile.

La historia se desenvuelve en la huida de Wick por la recompensa global ofrecida de 14 millones de dólares por su cabeza por romper una regla central: la de asesinar a alguien en los dominios del Hotel Continental. La víctima era un miembro de la Mesa Suprema que ordenó el asesinato del protagonista.

A estas alturas John ya debería haber sido ejecutado, excepto que el gerente del Continental: Winston, le ha dado un periodo de gracia de una hora antes de ser ex comulgado. Esto lo hará perder su carnet de asociado, se le prohibirá la entrada y será aislado de los otros miembros. John usará la industria de servicios para mantenerse con vida mientras lucha y mata a su manera para intentar salir ileso de la ciudad de Nueva York.

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Día de la Madre: Jardín Sonrisas de Colores festejó a sus madres

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– El equipo educativo y los niños y niñas realizaron una emotiva presentación artística, con regalo incluido, para sus queridas madres.

Fotos Nico Carrasco

Cada segundo domingo de mayo, o el 10 del mismo mes, se celebra en nuestro país el Día de la Madre. Para ello, cada establecimiento educacional prepara actividades para agasajar a las mamitas en su día, con bailes, comidas y regalos realizados por sus hijos o profesoras. Este año, y como siempre, el Jardín Infantil y Sala Cuna “Sonrisas de Colores” no estuvo ausente.

Para celebrar a las mamás, el establecimiento, perteneciente a la Fundación Integra, realizó una entretenida actividad para las madres, y alguno que otro padre. En la ocasión, los estudiantes de sala cuna y medios realizaron junto a sus tías una presentación bailable, que finalizó con un video de los mejores momentos de sus niños y niñas y un representativo regalo. Una vez finalizado el acto artístico, las muy emocionadas madres compartieron un cóctel saludable preparado por el equipo de trabajo.

“Sabemos que es una fecha especial para las madres de nuestros niños y niñas, por ello, el equipo del jardín y sala cuna preparó con mucho cariño una actividad para sus mamitas, que incluyó baile y un video de sus hijos en los momentos de clases, que muchas veces no puede ser apreciado por los padres. Salió todo muy bonito y lo más importante es que ellas se fueron muy felices”, indicó la directora del Jardín Infantil y Sala Cuna Sonrisas de Colores, y apoderada de un estudiante, Angélica Klug.

El jardín Sonrisas de Colores abrió sus puertas el año 2017, gracias a una red de nuevos establecimientos construidos por la Fundación Integra. Está ubicado en calle Manuel Rodríguez, en la Población La Granja de Rancagua. Al día de hoy cuenta con una matrícula de 20 niños y niñas en la sala cuna y de 28 en el nivel medios, con un equipo de trabajo de 11 personas.

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Emotiva celebración del día de la madre del Colegio Graneros

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El pasado lunes 13 de Mayo, la familia educadora del Colegio Graneros, celebró el “Día de todas las Mamitas” del establecimiento, oportunidad que se realizó una Misa a la Chilena prescidida por el Rdo Padre Bernabé Silva, animada por “Conjunto Infantil Los Grillitos”.

25 madres apoderadas recibieron la distinción “EDELMIRA DEL CARMEN LAZO MASIA”, Para todas las “MADRES EDUCADORAS Y CARIÑOSAS” reconocimiento que el colegio instituyó teniendo como referente a esta gran mujer, madre de la familia Gutiérrez Lazo (QPD).

Emotiva omilía del Padre en relación al rol de la madre en el desarrollo valorico, respeto, y cumplimiento del deber con una mirada cristiana en la educación de sus hijos.

El grupo infantil Los Grillitos que están cumpliendo 50 años con una admirable vigencia en el tiempo, que el colegio y los hogares han sabido apoyar y que claramente manifiesta el sello que tiene y proyecta el establecimiento, su director y fundador del colegio, el Folclorista y Educador Miguel Gutiérrez Lazo, resaltó y agradeció a todas las mamitas y papitos por el respaldo que siempre le han dado a sus grillitos.

El encuentro terminó con un agape para todos los asistentes con esta caracteristica, chocolate caliente con sopaipillas ofrecidas por el centro general de padres y apoderados del colegio.

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