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Sociedad

Menor de San Fernando busca apoyo para frenar grave enfermedad

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Ignacio Valencia, de ocho años, padece distrofia de Duchenne.

Instituto de Salud Pública aprobó aplicación del tratamiento en Chile, pero su financiamiento no fue incluido en  Ley Ricarte Soto.

La condición tiene un origen genético, solo ataca a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular, con una esperanza de vida no superior a los 20 años.

Por: Luis Francisco Sandoval.

Ignacio Valencia, de ocho años de edad y quien actualmente vive junto a su familia en San Fernando, fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne en 2016, después de varios años en los que sus padres recorrieron numerosos especialistas médicos. Su calvario comenzó cuando tenía solo tres años, luego de sufrir problemas estomacales en un viaje en avión entre Santiago y Copiapó.

 “Le dieron vómitos, fiebre. Era bien sano, nunca tuvo un problema, caminaba normalmente”, dice Gabriel su padre, trabajador de la empresa Copec. “Se le hicieron exámenes de rutina y el indicador de problemas hepáticos era muy alto. Los doctores lo trataron como un problema al hígado y se mejoró. Cuando se repitieron los exámenes, el indicador seguía siendo alto. Fuimos con distintos especialistas, se sospechaba de quistes o fibrosis hepática, pero Ignacio no presentaba síntomas de ninguna enfermedad».

 «Hasta que un neurólogo, especialista en la enfermedad, nos habló de Duchenne”, recuerda el progenitor. La Distrofia Muscular de Duchenne es un trastorno congénito, que afecta mayormente a hombres y provoca un daño progresivo en la función muscular. Su prevalencia es de un caso en cada 3.500 personas, y es ocasionada por la deficiencia de una proteína llamada distrofina. Está ligada al cromosoma X, lo que implica que dos tercios de los casos se heredan a través de la madre, mientras que el otro porcentaje se genera por mutaciones nuevas.

 “Se trata de una enfermedad compleja y altamente discapacitante.  Es progresiva y el paciente va perdiendo fuerza paulatinamente, lo que afecta su habilidad para caminar y después se comprometen funciones vitales, como respirar. La patología avanza relativamente rápido y afecta a los niños desde temprana edad. Los primeros síntomas son caídas frecuentes, dificultad para caminar o subir escaleras, entre otros”, explica el Dr. Raúl Escobar, neurólogo pediátrico del Hospital Clínico de la Universidad Católica.

“Necesitamos comprar tiempo”

 En el caso de Ignacio, el avance de la patología ha sido, hasta ahora, más lento de lo esperado. De hecho, los síntomas no se han manifestado y en el último control logró incluso mejorar algunos indicadores en la medición denominada como “escala de progreso de la enfermedad”. Sus padres, Gabriel y Carolina, lo ayudan a realizar ejercicios diariamente, y además, el niño está bajo una terapia de corticoides, con el objetivo de ralentizar la progresión de la enfermedad, pero que tiene algunos efectos adversos.

 El niño va a la escuela Abraham Lincoln en el sector rural de Aguas Claras, pasó a tercero básico y tiene un rendimiento académico de excelencia.  Sin embargo, en su familia saben que esta calidad de vida no durará por mucho tiempo sin acceder a la única terapia aprobada a nivel mundial para frenar e incluso revertir la condición: el Ataluren. El medicamento, cuyo costo asciende a $40 millones, fue excluido de la Ley Ricarte Soto para su financiamiento.

 Este escenario encierra una paradoja: El Instituto de Salud Pública aprobó su aplicación en nuestro país, luego de que la Agencia Europea de Medicamentos –EMA-  autorizara su comercialización. Sin embargo, la exclusión del financiamiento vía ley del tratamiento obedece a que no está acreditada su efectividad en los pacientes. “Es una contradicción absurda”, afirma Gabriel Valencia, quien asegura que la única esperanza de un futuro para su hijo es recibir este tratamiento.

 Ignacio sufre una variable genética de la enfermedad, conocida como mutación “sin sentido”, que se da en el 15% de los casos, y para la cual el tratamiento es efectivo en términos de frenar la progresión de la patología e incluso permitir ciertas regresiones de la misma. Su condición, que lo hace apto para el medicamento, fue acreditada luego de que la familia realizara un secuenciamiento completo del ADN del niño. La expectativa de vida en estos casos extremos no supera los 20 años.

 La familia, compuesta por su madre, Carolina y otros dos hermanos, es consciente de que el tratamiento marcaría una gran diferencia para Ignacio. “Su  esperanza de vida, sin medicamento, es de 15 años más, y con medicamentos, a la espera de una cura, al menos uno 30 o 40 años. El medicamento nos daría esperanza y una calidad de vida mucho mayor. De lo contrario, significa entrar a la etapa más cruel de la enfermedad: que a los tres años deje de caminar, que a los cinco años más esté postrado y que luego muera. Todo cambiaría con la terapia”, señala su padre.

La paradoja de Duchenne

Hace cuatro años que el tratamiento de Atarulen se está usando en Europa mientras que en Chile, el Instituto de Salud Pública, ISP,  aprobó su registro en 2018. Sin embargo, su financiamiento fue excluido por la Ley Ricarte Soto, en una situación que las familias afectadas catalogan como contradictoria. De hecho, menores chilenos afectados por la condición han logrado revertir el progreso de la enfermedad a pesar de haber comenzado a recibir la terapia en la adolescencia, lo que ratifica su efectividad.

 “El Estado debería hacerse cargo, ya que hablamos de un monto que ninguna familia común puede financiar. La exclusión de la enfermedad de la Ley Ricarte Soto tiene una justificación falsa: sí hay estudios aprobados para su efectividad. Incluso, cuando se inscribió el tratamiento en el ISP, el Estado argumenta su efectividad. Por lo tanto, lo aprueba en ese caso, pero a la hora de ver su financiamiento, argumenta que no es efectivo. Se contradice y deja sin financiamiento a estos niños”, acusa Valencia.

 “Hasta ahora, no son muchos los niños afectados, pero han tenido una vida de sufrimiento. Ignacio es un caso excepcional, porque tenemos la suerte de que aún está bien. Lo cuidamos como a un tesoro. Las autoridades deben saber que esta es una enfermedad terrible, y que los niños han estado muriéndose silenciosamente. Ahora, existe un medicamento que podría curar en un 80% la condición y está al alcance, excepto por el factor monetario. Como trabajadores, aportamos al Estado para que las instituciones puedan funcionar, pero cuando necesitamos la ayuda, las autoridades la niegan con argumentos mezquinos”, concluye Gabriel Valencia.

Sociedad

Invitados por Sun Monticello: Jurado Internacional del Catad’Or Wine Awards conocieron destacados vinos del Valle de Cachapoal

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– La distendida visita comenzó con un almuerzo dominical en los viñedos de Valle Secreto para finalizar en el Hotel Sun Monticello con una cena de diez tiempos, donde los protagonistas absolutos fueron diez vinos del Valle del Cachapoal presentados por sus respectivos enólogos.

Ximena Mella Urra

Fotos: Sofía Martínez A.

Más de cuarenta expertos de 14 nacionalidades diferentes participaron recientemente en Chile de la versión 24 del Catad’Or Wine Awards, y aprovecharon su estadía en Chile para disfrutar de las cualidades del Valle de Cachapoal en la Región de O’Higgins, invitados en forma exclusiva por Sun Monticello el pasado domingo en un tour dirigido al cual también fueron invitados representantes de la prensa regional.

La jornada se inició a las 14:30 horas con un recorrido por la Estación de Requínoa y su feria costumbrista, que contó con la participación de artesanos y emprendedores del Cachapoal, para continuar con un distendido almuerzo en los viñedos de Valle Secreto, viña boutique creada el 2007, ubicada en el sector de Alto Cachapoal. Para finalizar este encuentro en el Hotel Sun Monticello se realizó una espectacular cena de diez tiempos, donde los protagonistas absolutos fueron diez vinos de viñas del Valle del Cachapoal presentados por sus respectivos enólogos, quienes pudieron comentar las características de cada cepa a los especialistas internacionales.

Fortaleciendo su potente rol local, Sun Monticello quiere promocionar y potenciar la zona vitivinícola del Valle del Cachapoal estrechando además su vinculación con los empresarios del vino. “Estamos felices de haber ayudado a organizar la visita de estos connotados expertos y así acercarlos a lo mejor de nuestra región”, señaló Manuel Rojas, Gerente General de Sun Monticello.

Asimismo, Alejandro Farías, Gerente Corporativo de AA&BB (área gastronómica y de eventos) de Sun Dreams y Sun Monticello, comentó que están felices de rescatar lo que es el valle. El turismo debe impulsar esta zona donde encontramos parte del patrimonio sociocultural de nuestro país. Por eso creemos en el desarrollo de un turismo como eje. Y con esta actividad queda demostrado el nivel y gran calidad que tienen sus viñas siendo una de las mejores zonas vitivinícolas del país”.

Para el director ejecutivo de la viña boutique Valle Secreto, Antonio Puntí Ferrer, “somos una ruta alternativa que nos estamos organizando e incluyendo también a diversos otros actores como por ejemplo, operadores turísticos o restaurantes. Monticello nos ha dado una gran mano en esto y haremos muchas cosas más”, adelantó.

Con 24 años de trayectoria, es la competencia internacional de vinos, espumantes, piscos y espirituosos de mayor relevancia en América Latina. En esta oportunidad fueron más de 600 etiquetas de una decena de países de todo el orbe y 50 cepas diferentes las que se recibieron este año para ser evaluados por 45 jurados de 14 países, entre ellos enólogos, periodistas, sommeliers y otros profesionales ligados al rubro. Gran cantidad de estas muestras corresponden a participantes (viñas) nacionales.

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SernamEG y Hotel Manquehue Rancagua realizaron desfile de modas

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En dependencias de Salón Cachapoal de Hotel Manquehue, ubicado en Einstein N°240, dicho recinto y Sernam EG realizaron el desfile de modas y showroom “Creaciones Conectadas”. El objetivo de la actividad fue apoyar a las emprendedoras del Programa Mujer Emprende, perteneciente a la mencionada institución gubernamental.
La cita contó con la presencia del gerente del hotel, Cristóbal Henríquez, y la directora de Sernam EG, María Francisca Baeza.

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Jugador de póker gana más de 74 millones de pesos en Casino Sun Monticello

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Un jugador chileno de 58 años logró cumplir uno de sus grandes sueños, coronándose con el millonario premio gracias a una Escala Real en el juego de apuestas.

-Fue la madrugada del 22 de junio cuando Gary Venegas hizo la jugada con la que obtuvo el premio de $74 millones, durante una partida de póker en la gran sala de apuestas.

El jugador relató que durante la noche invirtió $300.000 que fue perdiendo y recuperando a lo largo de las horas. De un momento a otro, su suerte cambió en la mesa de juego de Texas Póker Plus, cuando por una racha increíble obtuvo una escala real de tréboles en su primera mano (sin cambio de naipes) que le otorgó el premio progresivo, al que se accede con seguro (apuesta adicional), llevándose a casa la gran suma.

“Estaba jugando solo y en la séptima jugada salen tres cartas de escalera real de trébol, con el crupier dijimos que sería interesante obtener las otras dos. Levanté una y saqué la reina de trébol. El crupier no creía que la otra fuera el diez, yo le contesto ‘veamos si sale’, y efectivamente era diez”, relata el afortunado ganador.

Por parte del casino, el Gerente General de Sun Monticello, Manuel Rojas, señaló: “Como Sun Monticello nos alegramos de entregar este premio al gran ganador. Nuestro objetivo es otorgar a nuestros clientes un momento inolvidable en un ambiente de entretención 360 grados, y al mismo tiempo, que todos ellos tengan la posibilidad de ser los afortunados y de llevarse grandes premios”.

El monto obtenido por el apostador chileno, durante la madrugada del sábado, corresponde a $74.356.410, cantidad acumulada en el pozo progresivo de todas las mesas de póker de Sun Monticello. El pozo vuelve a su valor base de $32 millones disponible para ser ganado por un próximo nuevo afortunado. Durante lo que va del 2019, Sun Monticello ha entregado $11.308.179.508 a los diferentes ganadores.

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