Por: Ximena Mella Urra.
Desde 2012, la Asamblea General de las Naciones Unidas designa cada 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, con el fin de generar una mayor conciencia pública y enfatizar la dignidad y contribuciones valiosas de personas con capacidades distintas como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. La fecha escogida (21/3) no es al azar ya que dice relación con la trisomía (3 cromosomas) del par cromosomático 21, que es la alteración genética causante de esta condición.
Asimismo, se pretende resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones, como es el caso de los adultos. Incluir a las personas portadoras de este síndrome en la sociedad actual y como sujetos de derecho, es la consigna. También lo es para la Fundación Arte y Sueños Down de Rancagua, organismo sin fines de lucro que busca oportunidades de formación y desarrollo artístico y laboral a personas adultas portadoras de esta trisomía 21.
Su fundadora y presidenta, Eva Bustamante, ahonda en las características de las personas, principalmente adultas, que poseen el síndrome. “Este grupo con capacidades diferentes, tienen una discapacidad intelectual que por ejemplo les dificulta la sociabilización, aunque si están entre sus pares y en grupo, pueden hacer vida sin social sin problemas”. Además, prosiguió, pese a ello, pueden ser un real aporte a la sociedad ya que poseen otras habilidades como son por ejemplo las artísticas. “Por eso es el fuerte de nuestra fundación. Algunos de ellos no tienen lenguaje pero tienen una gran capacidad histriónica”, relató.
Y para que se sientan lo más normal posible, aseguró Bustamante, “es necesario tener más empatía, conocimiento de su condición y terminar con ciertos mitos. Por ejemplo, que independiente de la edad que tenga se les siga llamando niños o niñas siendo ya adultos así como saber respetar sus tiempos”. Mientras que al momento de ingresar al mundo laboral-insistió- “pueden ser personas muy metódicas para trabajos que no requieran gran velocidad, son muy responsables y muy ordenados para desempeñarse en un área laboral”, explicó.
APOYO SOCIAL Y MONETARIO
Para alcanzar sus metas, dicha agrupación busca nuevos socios que los apoyen con una cuota mensual, con el fin de alcanzar la inserción social de jóvenes con esta condición, especialmente quienes a su edad, ya no tienen cabida en el sistema educativo. “Ellos tienen derecho a la educación hasta los 26 años y después de esa edad quedan en sus casas por eso creamos esta fundación para entregar opciones de actividades y ser incluidos social y laboralmente por sus capacidades”, dijo su presidenta.
Pese al entusiasmo de esta fundación, el costo para realizar diversos talleres, incluso laborales, depende de recursos adjudicados mediante algún tipo de proyecto, ya que la cuota mensual de sus beneficiarios (18) y que alcanza los 10 mil pesos, no sostiene de la mejor forma un hogar como el Arte y Sueños Down, emplazado en calle Tarapacá 364. “Nos gustaría que a nivel estatal se entregue una subvención mensual, así como lo hacen con los colegios, para instituciones como la nuestra sin fines de lucro, para sostenerlas en el tiempo”, concluyó Eva Bustamante.
CONTACTO FUNDACIÓN
Eva Bustamante Gálvez
Presidenta Fundación
Fono: +56 9 98498202
Dirección: Tarapacá 364, Rancagua
Mail: f.arteysuenosdown@yahoo.com y evabust@gmail.com
RR.SS.: Facebook (ArteySueños Down) e Instagram (@arteysuenosdown)
