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Cuando la vida depende de un costoso medicamento.

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Por: Gisella Abarca

Fotos Héctor Vargas

 

45 años tiene Luis Alejandro Córdova Quilodrán quien padece de cáncer Mieloma Múltiple, un cáncer de células plasmáticas anormales que se acumulan en la médula ósea y forman tumores en muchos huesos del cuerpo dando como resultado una extensa destrucción esquelética.

El paciente que actualmente se encuentra en su casa postrado a una cama, por cerca de cinco mes estuvo esperando respuesta del Hospital Regional Rancagua respecto al financiamiento para la continuidad de su tratamiento, según explica su esposa Jovana Morales hace poco le llegó la respuesta del recinto asistencial el que rechazó la solicitud.

Para su mejoría -indica Morales- el paciente requiere un medicamento llamado Daratumumab, tiene un costo de un poco más de 12 millones de pesos por ciclo (al mes), medicina que actualmente no está dentro de la canasta GES y tampoco en el listado de Drogas de Alto Costo (DAC), por lo que la única vía de financiamiento que aparece como una luz de esperanza para esta familia de Palacilla es que sea financiado vía presupuesto del Hospital Regional Libertador Bernardo O’Higgins (HRLBO).

 

45 años tiene Luis Alejandro Córdova y padece de cáncer Mieloma Múltiple.

UN AGOTADOR CAMINO

“Ha sido una peregrinación muy larga que comenzó en noviembre de 2018 cuando a los 43 años a mi marido le diagnosticaron este cáncer de Mieloma Múltiple”, recuerda Jovana Morales. En el Hospital de San Fernando comenzó su camino donde le informaron que su esposo tenía cáncer a los huesos y estaba grave por lo que lo trasladan a la UCI del Hospital Regional donde estuvo tres meses.

Pasado ese tiempo, Luis Alejandro fue sometido a un primer tratamiento contra el cáncer con dos líneas de quimioterapia a las que respondió favorablemente y en diciembre 2018 fue sometido a un Trasplante de Médula Autólogo en Hospital Salvador de Santiago, manteniendo seguimiento en el Servicio de Hematología del HRLBO.

En marzo de 2020, a Luis Alejandro se le diagnóstica recaída post trasplante, por lo que le indicaron nuevamente tres esquemas de quimioterapia secuenciales con la intención de lograr la remisión de la enfermedad, tratamiento que se extendió hasta febrero de 2021 y donde no hubo respuesta clínica.

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Ante este escenario, su doctora tratante en el Hospital Regional Rancagua le informa al paciente que una de las alternativas para ayudar al estado de su salud era comprar el costoso medicamento, “la Dra. Hernández del Hospital Regional, nos recomienda el uso de este medicamento advirtiéndonos que no se encuentra en el sistema público, que es de alto costo y nos da la receta de dos ampollas de Darzalex (Daratumumab)”, explica Jovana.

Luego el paciente solicita una segunda opinión en la Fundación Arturo López Pérez (FALP) donde le indican los medicamentos Daratumumab y Pomalidomida.

“El trasplante duró cerca de un año, pero nuevamente se activó el cáncer por lo que estuvimos un año en quimioterapias pero nada funcionó. Nosotros jamás hemos pedido un segundo trasplante, porque en todo este tiempo la enfermedad no ha hecho remisión. Es por eso que una de nuestras alternativas es el tratamiento con Daratumumab, medicamento de primera línea pero que no están cubiertos por el GES, ni tampoco en el listado de Drogas de Alto Costo”, explica la esposa de Luis Alejandro.

 

EL TRATAMIENTO

Jovana detalla que el tratamiento que requiere Luis Córdova “es de 3 meses en que necesita 12 ampollas por ciclo, son 36 ampollas. Es un tratamiento intensivo, donde el  medicamento está diseñado especialmente para atacar las células malignas. Las 12 primeras ampollas ya se las puso gracias al Municipio de Placilla nos costeó un ciclo y tuvo un costo de cerca de $13 millones”.

Agrega que “luego el 4º, 5º y 6º mes, las dosis son cada 15 días por lo que necesita 18 ampollas más; y una vez que hubiera resultados positivos de estos 6 meses de tratamiento, queda con una ampolla mensual que tiene costo de un millón”, asegura Jovana.

Así desmenuzó que el tratamiento de aplicación endovenosa con Daratumumab tiene un valor por dosis de $1.026.239 (400 mg), en un paciente de 70 kg (caso Luis Alejandro) necesita 3 dosis por cada sesión de quimioterapia. 12 dosis por ciclo con un costo por ciclo de $12.314.868. Los tres meses siguientes, las dosis son quincenales con un costo por ciclo $6.157.434. Posteriormente se mantiene una dosis mensual hasta la progresión del paciente con un costo de $1.026.239, detalla Jovana.

Preocupada por la salud de Luis Alejandro en que cada día que pasa se deteriora aún más Jovana añade “Alejandro comenzó este protocolo, este primer ciclo el 1 de febrero y terminó el 22 de febrero, un mes de tratamiento donde la Municipalidad de Placilla compró de 12 dosis de 400 mg de Daratumumab, y mi esposo debía iniciar su segundo ciclo el 1 de marzo, pero hasta la fecha, no tenemos nada, no tenemos con qué comprar la droga, estamos contra el tiempo” relata angustiada.

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“HE RECORRIDO TODOS LOS LUGARES  PARA ROGAR POR LA VIDA DE MI MARIDO”

Jovana Morales, asegura que desde el año pasado que ha insistido buscando alternativas para optar a un tratamiento efectivo para su esposo “Llevamos meses tocando puertas de todas las organizaciones que debiesen darnos una respuesta, me han pedido informes, exámenes, antecedentes. He recorrido todos los lugares posibles para rogar por la vida de mi marido. En julio (2021) comenzamos a gestionar los costos del tratamiento con el Hospital Regional y la semana pasada (3 marzo) nos rechazaron la solicitud. Fui a Fonasa, a la Superintendencia de Salud, Minsal, Seremi, dirección de Salud, a todos lados haciendo reclamos y esperando respuestas y no tenemos nada”.

Impotente añade “Cada día que pasa la salud de mi marido se sigue deteriorando, la enfermedad avanza a pasos agigantados, ahora él está postrado en una cama y necesita cuidados especiales, tiene una anemia crónica por lo que debe hacerse transfusiones casi dos veces por semanas en San Fernando”.

Jovana que tuvo que dejar de lado su trabajo de profesora para dedicar tiempo a su esposo, añade “Se vive mal porque se gasta mucho, mi marido no tiene licencias, porque nunca tuvo contrato de trabajo y necesita suplementos alimenticios carísimos porque ha perdido mucha masa muscular y todo es caro con un sueldo de 400 mil pesos, pagando préstamos, pidiendo favores, que nos lleven, que nos traigan a los controles desde Placilla a San Fernando, a Rancagua. Esa es la realidad que vivimos, por eso necesitamos ayuda y urgente”, suplica.

Es por esto que con carteles y pancartas un grupo de familiares y pacientes con cáncer este miércoles 23 de marzo en la entrada principal del Hospital Regional Rancagua manifestaron su descontento hacia a la gestión de la Dirección del Hospital, esto -según expusieron- para visibilizar las acciones y omisiones en la privación de la entrega de medicamentos para la patología Mieloma Múltiple, vulnerándose el derecho a la vida para los pacientes que aún esperan por una salud digna.

Ante esa presión, el director (s) del establecimiento, Dr. Carlos Julio Bisbal por la tarde del miércoles recibió a Jovana, cita en la que corroboró que se mantenía la negativa del recinto asistencial como respuesta ante la compra  del medicamento de alto costo (ver recuadro).

Si usted se interesa en apoyar la salud de Luis Alejandro Córdova, puede contactarse con su señora al +56 9 82767485, o depositar a la Cuenta Rut 11.686.382-0 a nombre de Jovana Morales Burdiles.

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“Hay un desinterés hacia Alejandro que sólo hemos visto en el Hospital de Rancagua”

Para la directora de la Fundación Mieloma Múltiple (https://mielomachile.org/), Catalina Horta quien ha sido un apoyo fundamental para Jovana, la negativa de la compra del medicamento entregada por el recinto hospitalario solo empeora la salud del paciente. “No es posible que una respuesta que pudo haberse dado en un día se tarde meses, poniendo en una situación de abandono al paciente y deteriorando su calidad de vida”.

Añadió que “En hospitales como Ovalle, Temuco, Salvador, este medicamento ha sido comprado para pacientes que lo han requerido, son pacientes de excepción, no son todos y el Hospital de Rancagua se ha negado en respuestas tardías que solo han empeorado el estado de salud del paciente”.

Y es que la entendida en el tema, asegura que “existe la opción que cada hospital tenga financiamiento con costo al hospital y eso es lo que hemos estado pidiendo para Alejandro, porque conocemos las vías de acceso. Nos pareció una respuesta negligente decir no porque no estaba dentro de las vías de financiamiento; no es que no se pueda, porque otros hospitales si lo han hecho. Si el Hospital Regional no tiene los recursos para hacerlo (compra de medicamento), debiera evidenciar la situación económica en la que se encuentra, porque habla de una mala administración si no tiene la capacidad financiera para atender la urgencia de su comunidad”, remarcó Horta.

Y es que según los antecedentes que maneja la directora de la Fundación Mieloma Múltiple “Luis tiene 45 años con un hijo de 10 añitos, por lo que necesita luchar por su sobrevida y con un tratamiento adecuado, puede tener una sobrevida muy buena que incluso le permitiría incorporarse al mundo laboral; sin embargo, la falta de gestión y desconocimiento de las vías de acceso por parte del Hospital Regional Rancagua han dejado a Luis en una condición que no es la esperable para un paciente de su edad. Es indignante ver cómo las familias deben mendigar por la atención de sus seres queridos”, subraya.

La representante de la  Fundación Mieloma Múltiple añade “Hoy gracias a esa demora en respuestas, Alejandro está en muy mala condición de salud, necesita una vez a la semana transfusiones de sangre y está postrado en una cama por la falta de tratamiento. Ni siquiera el director del Hospital ha tenido la voluntad de recibirnos, no nos ha dado respuesta a las audiencias a través de Ley de Lobby, correos, nada, eso habla de un desinterés hacia Alejandro que sólo hemos visto en el Hospital Regional Rancagua, no así en otros hospitales que manejan recursos mucho más acotados, pero que han hecho el esfuerzo de asumir el costo, porque es una situación excepcional”.

Para finalizar Horta sostiene “Esta droga queda fuera de todo el sistema, son drogas caras pero que se usan hace más de 10 años en Europa y Estados Unidos. En Chile el Estado está retrasado en la actualización de las guías clínicas para poder incorporar este medicamento. Como fundación hemos solicitado que se incorporen en varias oportunidades al comité de Drogas de Alto Costo y a la Unidad de Cánceres y Tumores del Minsal”.

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Hospital Regional señala que no puede dar cobertura al requerimiento

Consultado al Hospital Regional HRLBO respecto a la denuncia realizada por familia de paciente, la Dirección del establecimiento comunicó “Entendemos y solidarizamos con el complejo momento que experimenta nuestro paciente producto de una compleja enfermedad oncológica. Lamentamos profundamente que no podamos contar con una evolución clínica favorable, pese a los reiterados esfuerzos terapéuticos realizados para mejorar su condición de salud”.

En el comunicado de prensa informaron que “Inicialmente nuestro paciente recibió 2 líneas sucesivas de quimioterapia, de las cuales la última documentó una buena respuesta, lo que permitió un trasplante de Médula Autólogo en diciembre de 2018 en el Hospital Salvador en Santiago, con seguimiento continuo en el Hospital Regional de Rancagua. En noviembre de 2020, el paciente sufrió una recaída post trasplante. En ese contexto, los especialistas del HRLBO decidieron indicar de forma secuencial tres esquemas de quimioterapia adicionales con el objetivo de lograr la remisión de la enfermedad; sin embargo, los resultados no fueron los esperados”.

Agregan que “Posteriormente, el paciente consultó una opinión médica en otro centro privado, en donde surgieron dos alternativas terapéuticas, pero éstas no se encuentran en la canasta GES y en la Comisión de Drogas de Alto Costo. Además, la evidencia científica disponible no da sustento a su indicación, por lo que el HRLBO no recomendó su administración”.

Agregan que para efectos de conocer la mirada médica de otros expertos en la materia, “el caso fue presentado por segunda vez en la Comisión Nacional de Trasplante; sin embargo, esta vez la entidad rechazó la solicitud de trasplante por resolución”.

En cuanto a los plazos para respuesta sobre la aplicación de tratamiento solicitado, indicaron que “el Hospital Regional de Rancagua respondió tres reclamos ingresados mediante OIRS aclarando que no puede dar cobertura al requerimiento porque el fármaco indicado por centro privado no se encuentra en canasta GES ni en la Comisión de Drogas de Alto Costo. Las repuestas a nuestro paciente demoraron entre seis a diez días hábiles”, aseguraron.

Respecto a plazos para audiencia con director del HRLBO, aclararon que “El establecimiento recibió una solicitud mediante Ley del Lobby el 28 de febrero de 2022; sin embargo, el requerimiento no corresponde, dado que el paciente debe gestionar aquello a través de OIRS. Pese a lo anterior, el día 4 de marzo del presente a las 11:29 horas, nuestro equipo de salud contactó telefónicamente en dos ocasiones a la familia para explicar el mecanismo de atención, pero no hubo respuesta al llamado”.

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Desde el Hospital solo entregaron respuesta a los requerimientos a través de un comunicado de prensa, no accediendo a una entrevista.

 

 

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